唇腭裂治疗方案篇1
作者：李荷君郑琴娣陈有芬张俊红
【摘要】目的探讨患儿家长情感体验的本质和共性，为护士临床实践中唇腭裂患儿家长实施人文关怀、心理支持及健康教育提供有益的参考资料，并制定更加人性化的、个性化的护理方案。方法主要采用无结构式的访谈法对唇腭裂患儿家长进行深入的访谈，运用三维度叙事分析法进行叙事分析。结果唇腭裂患儿家长在患儿不同治疗阶段有不同的情感体验，且有多种因素。结论只有从唇腭裂患儿家长自身的素质、所遇的具体问题和所处环境的特点出发，才能更好地分析其心理问题及影响因素。指出家长的心理状态是决定患儿能否及时接受治疗的关键。
【关键词】唇腭裂家长情感体验叙事研究
唇腭裂是颚面部常见的先天性畸形之一，虽然越来越多的患儿得到及时救治，但是由于唇腭裂严重影响患儿生活质量，家长的负面心理直接影响着患儿能否及时接受治疗。国内外学者报导家长存在着一定程度的心理健康问题。但对于造成家长心理问题的深层次原因，目前尚未有相关研究。基于此我们利用质性研究的一种新方法—叙事研究，旨在对家长进行深入访谈和真实描述，寻找一种富有人情味，富有情感力的研究方法，去全面深入的探索唇腭裂患儿家长在不同治疗过程中的情感体验，进一步指导护理实践。
1研究对象的背景
1.1典型病例患儿情况女，第一胎，孕38周，出生时发现唇腭裂，1月时到我院就诊。经医生检查确诊唇腭裂。13月时入院进行手术治疗。目前2岁，进食正常，发音不清，牙齿不齐。目前在语音培训机构接受训练。今后还须进行多次矫形手术。
1.2家长情况当生下来看到有畸形的患儿时，父母亲及爷爷奶奶全部都很震惊，难以接受，自感羞愧，难过，甚至怀疑孩子是否抱错。母亲终日以泪洗面，在医护人员和朋友的安慰下，慢慢接受这个现实。接着全家搜巡治疗唇腭裂方法和医院，求治非常心切。满月后就抱患儿到我院求医。当医生告知1岁左右做手术时机较成熟时，家长显得比较焦虑，迫不及待，担心期间难以正常喂养患儿，等不到手术时间。即使在13月时入院进行手术治疗后，家长对语言训练，后期序列手术治疗较排斥，显得信心耐心不足。家里经济条件一般。父亲为小学教师，沟通能力强，愿意表达情感。
2研究过程和方法
2.1抽样样本研究采用目的性抽样选择个案30对，这些家长具有较强的语言表达能力和表达内心情感的愿望，可以提供大量研究信息；同时研究者接受叙事研究培训、学术交流，掌握叙事研究的方法。
2.2与每位患儿家长进行一对一的叙事访谈，访谈共分2次，每次访谈人数控制在1-2人，资料收集方法采用开放性、非正式的面谈、现场观察等方法收集资料。考虑到当时复杂的心理顾虑，特殊意愿，未使用现场录音。在研究中，被研究者与研究者相互信任。同时还应与科室其他家长交流，以保证资料的丰富性和真实性。
2.3资料分析从叙事资料中找出共同主题和类别，分别决定主题的本质。并据此建构一个概念来解释研究的发现。
3研究结果
3.1通过深入交流，家长情感体验有以下几种
3.1.1认识不足，产生自卑心理。
3.1.2求医心切，要求过高。
3.1.3对分期手术治疗缺乏信心和耐心。
3.1.4对语音训练和性格培养缺乏信心。
4讨论
4.1做好唇腭裂产生原因及对身体影响等知识的细致讲解邀请个案家长及长辈坐下来细谈，利用简单易懂的胎儿发育过程的图片，解释在怀孕期间什么时期什么原因下可能发生唇腭裂畸形，以及询问孕母在怀孕期有否服镇痛等药、患病和遗传家族史等。试图找出一点原因，如感冒等等，让家长消除迷信思想，放下压力，打消互相抱怨，积极治疗；再次利用图片耐心讲解唇腭裂患儿在进食、发音、心理等方面存在的问题，指出治疗唇腭裂需多科合作进行序列治疗，需要家长有耐心有决心。通过深入的访谈，家长较前理智地认识疾病，表示能很好地配合治疗。
4.2做好唇腭裂手术前护理知识的宣教，使术后患儿能很好的恢复手术前再次邀请家长深谈，让家长了解术后的注意事项。让家长主动参与护理，使患儿术后并发症尽量减少，术后愈合疗程缩短。
4.3做好出院指导，制定随访计划制订出院随访计划，内容包括家长和患儿的联络方式，手术效果，语音训练，喂养，心理等多方面内容。护士主动定期电话咨询和指导。在征得家长同意，可以让家长相互联系，交流信息，以便及时得到鼓励和帮助。
5小结
本研究以叙事研究的方法对唇腭裂患儿家长在患儿不同治疗阶段的情感体验进行真实描述和归因分析，其结果有助于临床护理人员在临床实践中对其实施心理支持及健康教育提供有意义的参考，并制定更加人性化的、个性化的护理方案。
参考文献
唇腭裂治疗方案篇2
资料与方法
一般资料：2009年1月～2011年8月收治行唇腭裂手术患儿30例，其中男24例，女6例；年龄7个月～15岁，平均4.8岁；城市7例，农村23例；单侧唇裂19例，双侧唇裂2例，腭裂8例，唇腭裂1例。经手术治疗和护理，有1例术后第2天因饮食不当裂开1处小口，其余患儿均愈合良好，治愈率达96.7%。
方法：患儿入院后，护士主动热情接待，安排病房，对患儿及家属心理状况评估，检查患儿体重、体温、脉搏、呼吸，检查有无感冒、发烧及上呼吸道感染等，做心电图、胸片、血常规、血生化等指标检查，按医嘱做好手术前准备工作。
护理
术前护理：①术前饮食护理及喂养方法：母乳喂养的患儿，术前3天嘱家属练习喂食流质或母乳，使患儿能在术后适应用汤匙喂养这种进食方式。术前禁食，儿童10小时禁食：8小时禁饮水；婴幼儿6小时禁食，4小时禁饮水，护士可指导家属凌晨3：00～4：00喂适量糖水，以免脱水，婴幼儿必要时静脉补充营养，以减少因饥饿哭闹致体温升高而停止手术。②术前准备：唇裂患儿术前清晨做好手术准备工作，清洁唇及鼻部，手术前30分钟肌肉注射阿托品。腭裂患儿术前配血做好血交叉，以备术中紧急失血时用，并指儿患儿用漱口水清洁口腔。③术前心理护理：唇腭裂患儿在各个年龄阶段有不同的心理护理方法，0～2岁的患儿主要是做好家长的心理护理工作，唇腭裂患儿出生使父母感到沮丧，护士重点指导他们正确对待孩子的疾病，建立良好亲子关系，护士进行疾病相关知识解答的咨询工作，介绍成功案例，讲解早期治疗对患儿预后的好处，增加家属的治疗信心，为患儿争取治疗的最佳时机。年长患儿由于先天的缺陷不太爱说话，看见医护人员特别害羞，社交困难，性格孤僻，年龄越大表现的越为强烈。医护人员要多亲密交流，用孩子的语言交流，积极主动接触孩子，减少患儿害怕感，细致耐心地讲解手术方案，增加与患儿及家属之间的感情交流，减少患儿对手术的恐惧心理，让患儿积极地配合治疗。
术后护理：①全身麻醉术后：患儿出手术室前铺麻醉床，床头加橡皮中单，备好吸引器，吸氧装置，做好抢救物品准备。患儿出手术室由麻醉医生和手术室护士护送患儿到病房，病区护士要交接好患儿的情况，迅速给予吸氧，安置患儿的，采取平卧，头偏向一侧。肩膀下垫一小卷，防止患儿发生呕吐误吸。严密观察患儿的心率、血氧饱和度等生命体征的变化，指导家属观察患儿的全身情况，注意保持呼吸道通畅，注意保暖，但不要使用热水袋，防止烫伤。观察输液速度及伤口渗血情况等。②饮食护理：手术清醒后，可指导父母抚摸陪伴患儿，以减轻患儿的哭闹恐惧感。等患儿术后4～6小时彻底清醒后，患儿饥饿可先喂少量几匙凉水观察一会儿，待30分钟无呕吐，可流质饮食，1周后由半流质逐步改为软食，用高蛋白质、高维生素饮食。鼓励患儿多喂水，以冲洗伤口，抗感染促进伤口愈合。腭裂患儿术后2～3周为流质饮食，进餐坚持用汤匙喂食，后用漱口水漱口。本组1例患儿术后第2天因饮食不当，缝合处裂开1处小口，医生再度处置。护士在告知患儿及家属保持口腔清洁卫生的同时，一定指导家属饮食喂养方法，注意少食多餐，清洁口腔，促进伤口早日愈合。患儿术后由于伤口的疼痛不愿进食，易哭闹，护士要通过积极的沟通和交流，使患者及家属明白进食高营养，易消化的食物对促进创口愈合的必要性［2，3］。③伤口的护理：唇裂患儿的唇部伤口，护士每天用双氧水换药，保持伤口清洁，反复清洗伤口多次，保证伤口无血迹。护士清洗伤口时，操作要轻柔，动作熟练快，减少患儿哭闹，患儿哭闹容易造成伤口的张力增大裂开，影响伤口愈合。清洗干净后涂以红霉素软膏,唇弓敷料固定伤口，防止患儿碰撞触摸伤口，护士换药时注意方法，尽量得到患儿的配合。腭裂患儿注意饮食宜软，勿进食粗、硬的食物增大摩擦，以免造成伤口裂开，注意保持口腔清洁，进食后用漱口水漱口，促进伤口良好愈合。
心理护理：现阶段人们不但注重疾病的康复，还要注意身心健康，患儿术后的心理护理，手术的恢复关系到手术成功与否，所以护士要特别重视患儿的术后临床护理和心理护理工作。据临床观察，儿童的语音发育在2～3岁呈现快速扩张，一般在11岁才达到像成人一样的发音运动控制，因此，语音功能的监测应持续到本阶段［4］。护士要积极做好宣传，让家属有信心，配合手术后的护理工作。护士与患儿接触时应亲切，处置时尽量讲故事、做游戏分散患儿注意力。4～10岁阶段患儿经过手术矫正畸形，能够改变容貌，增加自信心，只要配合都能很好的重建腭咽闭合功能。
讨论
唇腭裂是口腔颌面部最常见的疾病，属于先天性畸形，我国新生儿的发生率约
为1‰［1］。随着现代健康观念的不断更新，＞3岁的患儿在生活中都存在着明显的心理问题，表现的沉默寡言，性格孤僻怪异，在孩子间自卑，不合群，抑郁寡欢，特别是农村的孩子有的表现行为古怪，城市的孩子往往不爱上幼儿园，甚至产生自闭倾向。这就需要我们医护人员在治疗中积极努力接近患儿，从患儿身心成长的整体考虑，给他们亲近感，学习儿科心理学、社会学的相关知识，重视对患儿各阶段评估和针对性处理，弥补幼小孩子身心的创伤，让每个患儿都能够阳光、健康自信、茁壮的成长，患儿长大后能用乐观的态度积极面对人生。同时做好患儿家属唇腭裂知识的咨询和宣教，加强患儿和家长的心理护理，积极尽早手术治疗。唇腭裂治疗的目的是使患儿在外貌和语言功能上达到或接近正常人，这个目标只有在序列治疗的前提下才能实现［4］。本组对30例唇腭裂患儿观察，护士加强心理护理后，患儿心理压力得到缓解，护士的服务得到认可，患儿及家属都能够做到积极主动配合手术护理，手术的成功率提高，患儿的心理障碍明显减轻。
参考文献
1傅其宏.腭裂术后语音及心理康复模式的初步探讨［J］.口腔医学,2002,22(3):128.
2邱蔚六.口腔颌面外科学［m］.第4版.北京:人民卫生出版社,2000:372.
3晓艳,叶惠华.美国唇腭裂手术患儿的护理［J］.中华护理杂志,2000,35(12):763.
唇腭裂治疗方案篇3
一、工程目标
整合、利用现有医疗卫生资源，在全市范围内为所有视力≤0.1的白内障患者和唇腭裂患者实施专项救治，在2年内使全市具备手术适应症的白内障患者和唇腭裂患者都能得到及时免费手术治疗，帮助残疾患者恢复功能，提高生活质量，促进经济社会协调发展。
二、工作内容
（一）白内障复明。对持有我市常住户口，视力≤0.1的白内障患者进行全面筛查，建立筛查档案，由定点医院确诊并适时安排手术治疗和术后随访。
（二）唇腭裂修复。对持有我市常住户口的所有唇裂、腭裂、唇腭裂患者进行全面筛查，建立筛查档案，由定点医院确诊并适时安排手术治疗和术后随访。
以上治疗优先安排农村低保对象、五保供养对象，城市“三无”人员、低保对象以及家庭生活困难的下岗职工，重点优抚对象、企业干部、1953年前参军在企业退休的军队退役士兵、14类参战退役人员和因各种原因导致家庭贫困的患者。
三、组织实施
（一）组织领导
成立*省“光明·微笑”工程（*市）领导小组，其组成人员如下：
组长：
领导小组下设办公室，负责工程日常工作，包括举行工程启动仪式，组织筛查人员培训，组织定点医院实施手术，指导乡镇卫生院、村卫生室和社区卫生服务机构开展患者筛查、登记、信息报告，组织运送患者前往定点医院检查、手术以及术后随访等工作。办公地点设在市卫生局，人员从领导小组各成员单位中抽调，钟起伸同志兼任办公室主任。各乡镇应组建相应机构。
为加强我市“光明·微笑”工程的技术指导，成立由市人民医院院长李光任组长，副院长杨争艳任副组长，人民医院相关科室负责人为成员的*市“光明·微笑”工程技术专家组。
（二）部门职责分工
1、卫生部门牵头组织工程实施，负责制定工程实施计划，组织筛查及人员培训，上报工程有关信息，经费管理，工程督导、评估，参合农民医疗费用报销的审核，主要医用耗材集中采购，总结表彰和推广典型经验。
2、民政部门负责研究制定相关医疗救助政策，审定救助对象，对医疗救助资金使用进行审核。
3、人事劳动和社会保障部门负责制定城镇参保居民相关医疗保障政策，并对医疗保险费用报销进行审核。
4、财政部门负责研究制定相关补助政策，根据工程实际需要，安排资金，并对资金使用情况进行监管。
5、药监部门负责工程医用耗材质量的监管；
6、宣传部门负责做好工程的宣传工作。
（三）患者筛查
我市已于5月21日开始全面开展白内障和唇腭裂患者的筛查工作。
由市“光明·微笑”工程办公室组织，乡镇政府配合，村委会、村卫生室（居委会、社区卫生服务站）通知安排居民集中进行初筛，乡镇卫生院（社区卫生服务中心）参与指导筛查工作。将初筛的患者集中在乡镇卫生院（社区卫生服务中心），在定点医院的参与指导下进行确诊并签订手术知情同意书，组织确诊的患者按时到定点医院治疗。
（四）定点医院
按照质量、安全、就近、方便的原则，确定市人民医院为我市白内障和唇腭裂手术定点医院。定点医院对具有手术适应症的患者实施手术，严格执行诊疗规范和诊疗常规，确保手术质量和医疗安全。
（五）人员培训
市“光明·微笑”工程办公室已在5月18日对乡镇、村和社区筛查人员、定点医院医务人员进行培训。
（六）手术治疗
1、白内障患者采取“小切口白内障摘除加人工晶体植入术”的手术方式（该手术具有安全、有效和费用低的特点）。
2、唇腭裂患者根据病情，采取“唇（腭）裂修复术”的相应手术方式，达到恢复患者解剖形态和重建功能的目的。
3、所有手术患者应定期进行随访，并按要求对手术质量进行评估和持续改进。
（七）资料管理
定点医院负责做好手术患者信息填写，妥善保存每位住院患者的病案资料（病历、医嘱、各项检查结果、病程记录、处方、费用清单等）以备查验，于每月10日以前将有关信息资料上报市“光明·微笑”工程办公室。
市“光明·微笑”工程办公室负责审核定点医院上报资料，及时完成资料整理、统计、分析，并将总结材料报赣州市“光明·微笑”工程办公室。
（八）耗材采购
严格执行省卫生厅组织实施的主要耗材（进口人工晶体、粘弹剂、手术缝线、小切口专用手术刀）集中招标采购，定点医院根据耗材需求直接与由省确定的中标供应商联系，统一配送。
四、经费安排
（一）经费来源
所需资金主要由以下部分组成：卫生部门的新农合资金，人事劳动和社会保障部门的医疗保障基金，民政部门的医疗救助资金，国际援助资金和其他财政性资金。
（二）补助标准
1、以限价形式，按每例白内障手术*00元的标准、每例次唇腭裂手术4900元的标准补助定点医院。
2、按每例次60元的标准安排工程管理经费。工程管理经费分配如下：市“光明·微笑”工程办公室60元（含筛查经费40元）。工程管理经费主要用于患者筛查、随防，人员培训、宣传、表彰、信息管理及督导等工作。工程管理经费由省财政安排专项资金解决。
（三）补助方式
白内障患者治疗所需费用先由定点医院统一垫付，经市“光明·微笑”工程办公室审核，再根据有关规定和补助标准，从医疗保障基金、医疗救助资金、国际援助资金和其他资金安排专项定额报销或补助，每月月底经市“光明·微笑”工程办公室审核后由相关部门及时补助报销。
1、参加新农合的患者，其补助费用先由新农合资金核报800元，不足部分从其他财政性资金中解决500元。
2、参加城镇医疗保障的患者，其补助费用*00元从城镇居民医保、城镇职工医保资金中核报。
3、农村低保对象、五保供养对象，城市“三无人员”、低保对象以及家庭生活困难的下岗职工，重点优抚对象、1953年前参军在企业退休的军队退役士兵、14类参战退役人员和因各种原因导致家庭贫困且未参加新农合或城镇医疗保障的患者，其补助费用*00元由民政部门从医疗救助资金中解决。
4、未参加各种医疗保障的患者，其补助费用*00元从其他财政性资金解决。
（四）经费管理
加强对工程经费的管理和监督，专款专用，任何单位和个人不得以任何理由挤占和挪用，发现有不符合规定使用工程经费的，追究单位主要领导和相关人员责任。
五、工程实施时间
我市已于2009年5月18日启动了“光明·微笑”工程，工程于2011年4月底前完成。
六、工程督导
市光明·微笑工程办公室每月组织一次督导。主要督导评估工程总体进展情况、患者筛查及登记情况、定点医院手术质量、资金使用情况、信息报告等，对管理不善、效果不好的进行督办、调整。并向赣州市工程办上报工程进度。
唇腭裂治疗方案篇4
[关键词]腭裂；中耳功能障碍；分泌性中耳炎
[中图分类号]R782.2+2[文献标志码]a[doi]10.7518/hxkq.2015.03.008
[abstract]objectivetoexploreevaluationstrategiesformiddleeardysfunctionincleftpalatepatients，tooptimizethediagnosisandtreatmentofthisdysfunction，andultimatelytoimprovethecomprehensivetreatmentofcleftpalate.methodstherelationshipamongabnormaltympanictypes（B，C，andanomaly），effusionrate，tympanicpressure，andhearinglosswereanalyzed.wecollectedrelevantinformationon469earsofcleftpalatepatientsandtracedone-yearlongitudinalchangesinthetympanaof124earsfrom62patientswithbothcleftlipandcleftpalate.ResultstheeffusionratesofcleftpalatepatientswithtypeB，typeC，andtypeanomalywere50.3%（97/193），34.8%（8/23），and20.9%（53/253），respectively.thetympanicpressureoftheearswithandwithouteffusionshowednosignificantdifference（p>0.05）.thehearinglossintypeBcleftpalatepatientswithmiddleeareffusionwasworsethanthatinpatientswithouteffusion（p=0.001）.However，thehearinglossintypeanomalyshowednodifference（p>0.05）.theconstituentratioofeachtympanictyperemainedconstantduringtheperiodbetweencheiloplastyandpalatoplastyforcleftlipandpalatepatients（p>0.05）.ConclusionCleftpalatepatientsofalltympanictypesmayallsufferfrommiddleeareffusionatdifferentrates.examinationbycentesisissuggestedforearswithabnormaltympanictypes.earlyaggressivetherapyisessentialfortypeBcleftpalatepatientswithmiddleeareffusiontoavoidhearingloss.However，catheterizationmaybenotnecessaryfortypeanomalypatients，andconservativeobservationshouldbeperformedinstead.myringotomywithgrommetinsertionduringpalatoplastydoesnotdelaytreatmenttimingforpatientswithbothcleftlipandcleftpalateg.
[Keywords]cleftpalate；middleeardysfunction；otitismediawitheffusion
自从1878年德国医师alt首次报道了腭裂患儿与中耳疾患的密切关系，腭裂患者的中耳功能状况开始引起国内外学者的高度关注。四川大学华西口腔医院在20世纪90年代即开始了我国腭裂患儿并发中耳疾病的流行病学、诊断、治疗、疗效以及并发症防治等一系列的研究[1-7]。国内外研究[1-8]均显示腭裂并发中耳疾病的发生率明显高于相同年龄段的正常人群。
目前，对腭裂并发中耳功能异常的筛查和治疗，已成为腭裂序列治疗的常规内容之一。国内外多数学者[3-6，8]主张对有中耳功能异常者进行鼓膜切开探查，如有中耳积液，则置入压力平衡管（pressureequilibriumtube，pe）以改善中耳功能。但也有学者[9]认为，部分患儿随年龄增长以及腭裂修补术后，中耳功能异常能自行好转，鼓膜切开置管有可能出现鼓膜穿孔等并发症，因此主张对中耳功能异常患耳采取保守治疗。对于哪些情况下，应采取积极的置管治疗，促进中耳功能恢复；哪些情况下，可采取保守治疗，静观其变，让中耳功能自行好转，既避免置管并发症，又不延误治疗？积极的置管治疗的时机是在早期的唇裂修补术时，还是延后至腭裂整复术时？目前临床上尚无统一的认识和标准。因此，如何对术前中耳功能筛查的指标进行综合评估，并根据评估选择最合适的治疗方案，对指导腭裂伴发的中耳功能异常的治疗有重要的临床意义。
1材料和方法
1.1临床资料
研究对象选自四川大学华西口腔医院唇腭裂外科2004年6月―2010年1月的住院患者。纳入标准为：1）非综合征型唇腭裂患者；2）临床资料完整。排除标准为：1）综合征型唇腭裂患者；2）由于神经系统疾病、代谢性疾病、传染病、外伤、遗传因素、噪音所致的听力减退患者；3）耳科测试前有感冒、上呼吸道感染及增殖体肥大疾病患者；4）鼓膜穿孔侧患耳。
共纳入伴发中耳功能异常腭裂患者的患耳469耳，并对其中62例同时有唇裂的腭裂患者的124侧患耳进行了纵向追踪。
1.2耳科测试
1.2.1外耳道和鼓膜视诊四川大学华西医院耳鼻喉科专科医生直视下检查所有符合纳入标准与排除标准的患者外耳道及鼓膜，清除耵聍及异物。
1.2.2声导抗测试四川大学华西医院听力中心专科医生采用GSL-tympstar型声导抗仪对患者中耳功能进行评估，测量包括鼓室图、鼓室压、声导纳等。
鼓室图为以外耳道压力为横坐标，声导纳为纵坐标的变化曲线。根据曲线的形状分为a、B、C型和异型鼓室图。a型：为正常鼓室图，提示中耳功能正常；B型：提示中耳积液；C型：多见于咽鼓管功能不良，咽鼓管欠通畅；异型：不能将其归入以上任何一型的鼓室图，提示中耳功能异常。因B型、C型、异型鼓室图均存在中耳功能异常，故本研究将这3种类型均归为异常鼓室图。
鼓室压为鼓室内的压力，正常范围为-150～+
150dapa。
1.2.3纯音测听纯音测听检查需要患者的理解和配合，故一般只适用于3岁以上患者。本研究中有128耳进行了纯音测听。正常人语音频率范围为500～
2000Hz，以该范围内的气导阈值的均数作为患耳听阈，代表患耳的听力。听阈值在25dB以下视为正常听阈范围，听力损失大于25dB的患耳视为有听力损失。
1.3资料记录
记录项目包括年龄、性别、临床分类、术前耳科检查结果、手术时间及术式、术中鼓膜穿刺中耳积液情况。
1.4数据分析
所有资料采用SpSS11.0软件进行统计分析。计数资料构成比差异分析采用卡方检验，中耳积液与声导抗测听、纯音测听结果关系分析采用独立样本t检验，p
2结果
2.1各型异常鼓室图患耳的中耳积液率
对术前检查为异常鼓室图的469侧患耳，在腭裂修补术毕进行鼓膜穿刺。异常鼓室图的中耳积液率为33.7%（158/469），其中鼓室图为B、C、异型者积液率分别为50.3%（97/193）、34.8%（8/23）和20.9%（53/253）。
2.2各型异常鼓室图患耳积液与鼓室压的关系
B型鼓室图患耳的鼓室压一般为正常，其鼓室压图较为平坦，无明显峰值，故在此仅对C型与异型鼓室图进行研究。
对于23侧C型患耳，8侧积液耳的平均鼓室压为-243.1dapa；15侧无积液耳的平均鼓室压为-193.3dapa。对两组进行独立样本t检验，尚不能认为积液耳的鼓室压高于无积液耳（p>0.05）。
253侧异型鼓室图患耳中，200例无积液患耳，其平均鼓室压为-95.7dapa；53例积液耳平均鼓室压为-112.7dapa，对两组进行独立样本t检验，尚不能认为积液患耳的鼓室压低于无积液耳（p>0.05）。同时以鼓室压为-150dapa为分界，将积液耳以及无积液耳行四格表卡方检验，尚不能认为低于-150dapa的异常鼓室压的患耳积液率更高（p>0.05）（表1）。
2.3各型异常鼓室图患耳积液与听力损失的关系
2.3.1B型鼓室图患耳积液与听力损失的关系对于193侧B型患耳中年龄较大患者的60侧耳进行了纯音测听，23耳积液，其平均听阈为39.5dB；37耳无积液，平均听阈为26.7dB。对两组进行两独立样本t检验，结果表明B型鼓室图且有积液的患耳听力损失明显高于无积液患耳（p=0.001）。
2.3.2异型鼓室图患耳积液与听力损失的关系对于253侧异型患耳中有68侧进行了纯音测听，18耳积液，其平均听阈为32.4dB；50耳为阴性，其平均听阈为32.6dB，对两组进行独立样本t检验，结果表明异型鼓室图即使有积液，对听力的影响也不大（p>
0.05）。
由于本研究中C型鼓室图患耳仅为23侧耳，且患者年龄普遍偏小，不能配合纯音测试的完成，故本研究中未能对C型鼓室图患耳积液与听力损失的关系进行讨论。
2.4腭裂患者中耳功能状况的动态监测
对62例唇腭裂患儿的124侧耳间隔1年的两次鼓室图变化进行统计分析。患儿首次测试在唇裂修复术时，年龄为3～15个月，平均年龄为5个月。6～18个月后，平均11个月再次入院行腭裂整复术时，再次行声导抗测试（表2）。对两组进行卡方检验，表明在唇裂修复术时至腭裂整复术时，患儿的中耳功能无明显变化（p>0.05）。
3讨论
1974年，paradise等[10]首次对B型鼓室图患者行鼓膜穿刺，82%～90%的患者有中耳积液。2004年，严福波等[11]报道B型鼓室图患耳积液率为90%。郑玮[12]大样本统计报道B型鼓室图患耳积液率为73.3%。以前的学者大多只关注B型鼓室图患者的积液情况。2006年本课题组郑玮[12]初次报道23例异型鼓室图患耳积液率为43.5%。提示：一般认为B型鼓室图与中耳积液密切相关的传统观念有一定的缺陷，其他类型的异常鼓室图患者也可能有中耳积液。
本研究在加大样本量的基础上对异型鼓室图的253耳进行了鼓膜穿刺，积液率为20.9%。进一步对中耳积液与中耳鼓室压的关系进行统计分析时，以正常鼓室压的临界值-150dapa为分界，将异型鼓室图积液耳以及无积液耳的鼓室压各分为两组，积液耳的平均鼓室压比无积液耳低17dapa。行四格表卡方检验，如果取95%的可信区间，尚不能认为鼓室压低于-150dapa时，患耳积液率会增高（p>0.05）。但如果将可信区间放宽到90%，取p值为0.1，则可认为鼓室压低于-150dapa的患耳积液率更高。
本研究469侧患耳中C型鼓室图仅23侧，相对其他类型，样本量最小。2006年郑玮[12]的研究中对仅有的6侧C型鼓室图患耳穿刺，积液率为100%。尽管又收集了随后几年的病例，仍显不够。23例中的8例积液患耳，其平均鼓室压为-243.1dapa；15例无积液耳的平均鼓室压为-193.3dapa，二者间差异无统计学意义（p>0.05），但如将p值放宽到0.1，则可认为C型鼓室图积液患耳的鼓室压与无积液患耳的鼓室压有差异。提示：对于C型鼓室图的患耳，其鼓室压越低，积液的可能性越大。
将B型鼓室图的中耳积液与听力损失程度进行分析，发现B型鼓室图且有积液的患耳听力损失明显高于无积液患耳。而异型鼓室图患耳积液与听力损失的关系不大。提示：B型鼓室图且有积液的患耳，应该积极治疗。笔者建议：对于B型鼓室图的患耳，穿刺发现中耳积液，应行鼓膜切开置管术，否则影响听力；而对于异型鼓室图的患耳，即使穿刺发现中耳积液，也可先行保守治疗，暂不置管。为何不同类型鼓室图伴发的中耳积液，对听力的影响各异，是否与积液存留的时间长短、黏稠度、积液量等因素有关，有待进一步证实。
对于鼓膜切开置管术的置管时机选择，虽然已有一些前瞻性研究出现，但是由于缺乏高质量、有说服力的随机对照试验，现今并没有可靠的临床治疗标准，因此，在这一点上存在较多争议。许多学者[4-5，7，13-15]主张在腭裂整复术的同时行pe管置入。Valtonen等[16]对39例唇腭裂患儿在首次鼓膜切开置管后的6年进行了追踪，发现其中耳状况、听力水平等都较术前有显著的提高，因此也提倡早期鼓膜切开置管。Hubbard等[17]比较了24个在婴儿期置管（平均置管年龄为3月龄）和24个分泌性中耳炎进展至症状明显时再置管（平均置管年龄为30月龄）的患儿的中耳功能、语言发育、行为认知、智力及社会心理等，发现两组之间并不存在显著的差异，而早期置管组出现穿孔、鼓膜钙化等并发症明显增加。英国国家健康临床优化研究院2008年的临床治疗指南建议：在完善的耳科检查与听力评估后，在腭裂整复术中同期pe管置入。还有一些学者[18]提出应当在患儿6～7岁以后，也即咽鼓管功能开始发育之时，再实施鼓膜切开置管术。Knapik等[19]甚至提出此类手术应该在患者12岁以后再进行。
本研究对62例唇腭裂患者在唇裂修复术时及腭裂整复术时的中耳状况纵向追踪，结果发现，两个时间点之间的中耳状况处于较稳定状态，既无加重，也无好转。提示在腭裂整复术时再考虑鼓膜切开置管并不会造成治疗时机的延误。另外，考虑患儿在唇裂修复术时外耳道较小，可供手术操作的空间小，对手术精度要求更高，而在进行腭裂手术时，随着年龄的增长，外耳道变宽，手术操作较易，创伤减小，置管的并发症也会相应减少。因此，笔者建议对有中耳积液的患儿选择在腭裂整复术的同期进行pe管的置入。
综上所述，本研究结果表明，多种类型的异常鼓室图都可能中耳积液，但发病率不同。鼓室压低于-150dapa的异常鼓室图患耳，应在腭裂整复术时穿刺排查；B型鼓室图且有积液的患耳，应该积极治疗，在腭裂整复术中同期行鼓膜切开置管术，否则可能会对听力产生影响；而异型鼓室图的患耳，即使穿刺发现中耳积液，也可先行保守治疗，暂不置管，但要密切随访。1年的纵向追踪监测表明：在腭裂整复术时行鼓膜切开置管，创伤小，且不会造成治疗时机的延误。
[参考文献]
[1]陈锦文，谌凤凰，邓典智，等.腭裂与中耳疾病及听力丧失的关系初探[J].临床口腔医学杂志，1991，7（4）：220-222.
[2]郑谦，王涛，廖小宜，等.142例腭裂的中耳状况及听力分析[J].临床口腔医学杂志，1999，15（4）：218-220.
[3]何勇，徐慧芬，郑谦，等.腭裂手术和鼓室置管对中耳功能的影响[J].华西口腔医学杂志，2001，19（4）：243-245.
[4]徐慧芬，徐丽蓉，何勇，等.腭裂患者分泌性中耳炎的治疗[J].中华口腔医学杂志，2003，38（4）：269-270.
[5]郑谦，徐慧芬，何勇，等.腭裂修复术同期鼓室置管的疗效及并发症防治[J].华西口腔医学杂志，2003，21（1）：28-30.
[6]郑谦，石冰.腭裂伴发中耳炎的诊治要点[J].华西口腔医学杂志，2008，26（5）：463-465.
[7]Zhengw，SmithJD，ShiB，etal.thenaturalhistoryofau-diologicandtympanometricfindingsinpatientswithanun-repairedcleftpalate[J].CleftpalateCraniofacJ，2009，46
（1）：24-29.
[8]m?llerp.Hearing，middleearpressureandotopathologyinacleftpalatepopulation[J].actaotolaryngol，1981，92（5/
6）：521-528.
[9]ShawR，RichardsonD，mcmahonS.Conservativemanage-mentofotitismediaincleftpalate[J].JCraniomaxillofacSurg，2003，31（5）：316-320.
[10]paradiseJL，BluestoneCD.earlytreatmentoftheuniversalotitismediaofinfantswithcleftpalate[J].pediatrics，1974，53（1）：48-54.
[11]严福波，何源萍，曾旭东，等.声导抗检查对分泌性中耳炎诊断的临床意义（附106例分析）[J].听力学及言语疾病杂志，2004，12（5）：343-344.
[12]郑玮.腭裂性分泌性中耳炎的临床研究[D].成都：四川大学口腔医学院，2006：1-54.
[13]phuaYS，SalkeldLJ，deChalaintm.middleeardiseaseinchildrenwithcleftpalate：protocolsformanagement[J].intJpediatrotorhinolaryngol，2009，73（2）：307-313.
[14]ponduriS，BradleyR，ellispe，etal.themanagementofotitismediawithearlyroutineinsertionofgrommetsinchildrenwithcleftpalate―asystematicreview[J].CleftpalateCra-niofacJ，2009，46（1）：30-38.
[15]Klockarst，RautioJ.earlyplacementofventilationtubesincleftlipandpalatepatients：doespalatalclosureaffecttubeocclusionandshort-termoutcome[J].intJpediatrotor-hinolaryngol，2012，76（10）：1481-1484.
[16]ValtonenH，Dietza，QvarnbergY.Long-termclinical，au-diologic，andradiologicoutcomesinpalatecleftchildrentreatedwithearlytympanostomyforotitismediawitheffu-sion：acontrolledprospectivestudy[J].Laryngoscope，2005，115（8）：1512-1516.
[17]Hubbardtw，paradiseJL，mcwilliamsBJ，etal.Conse-quencesofunremittingmiddle-eardiseaseinearlylife.oto-logic，audiologic，anddevelopmentalfindingsinchildrenwithcleftpalate[J].nenglJmed，1985，312（24）：1529-1534.
唇腭裂治疗方案篇5
传统的非盈利性唇腭裂治疗机构，采取的是向发展中国家派遣医疗小组来施行手术的做法；而“微笑列车”与之不同，采取的足加强这些国家本地的医生和医务人员能力的方法，让他们自己施行手术。因此，这些本地的医疗队伍便可通过“微笑列车”所提供的现代化培训和支援，向贫困的孩子们提供他们所渴望的医疗，并由富有经验的医疗小组来完成手术――而这样的费用，只相当于向外国派遣外科医生的三分之一。“微笑列车”平均每例手术费用不到250美元。
我们的事业，始于团体和个人的承诺；正是这种团体和个人的承诺，我们才得以起步，昂首发现重塑更多儿童生活的目标。如果没有ca公司和其荣誉董事长王嘉廉先生的慷慨相助，“微笑列车”便不会有今天。自从1999年成立的那一刻起，王先生在财力上的鼎力相济，使得“微笑列车”成为今天的一个富有活力的慈善机构。在他的支持之下，“微笑列车”已向中国作出了投入2000万美元的项目资金的承诺。自那时以来，我们已医治了50000名贫穷的中国儿童；此外，还有近2000名中国医生从免费的医疗培训项目中受益。
王先生的支持和个人奉献却一直没有停止过。他的朋友们和他的公司――Ca公司，一如继往地扶扶着“微笑列车”，使得“微笑列车”成为今天的一个技术上进步、财务上负责的慈善机构。
“微笑列车”网址
大家知道，网址是当今一个很重要的公共关系工具。有很多人是首先通过网址来知道某一组织的；甚至会对该组织的性质、对该组织所从事的事业留下深刻的印象。Ca公司不但为我们设汁了www．smiletiain．org网页，还提供了服务器。这足一个综合性!的网页，从中可以了解到“微笑列车”的使命和开发的项目、以及关于招收新伙伴方面的内容，并向家庭和专业人员捉供非常有价值的资源。
我们的网址上所提供的众多资源中，有数千输网上医学文章。如果您想知道唇裂或腭裂究竟是个什么概念、是什么原因引起的、以及怎样去预防和治疗的话，那么，通过阅读这些文章，您便会有所了解。还有一些是发表在专医学期刊上的文章，而“微笑列车”项目的许多医生只能从这儿都能阅读到，因为在他们的国家里，根本就接触不到这样的医学期刊。
模拟手术光盘
在Ca公司的帮助和支持下，“微笑列车”还开发了“唇腭裂手术模拟项目”，这是一项利用计算机技术、把先进的外科手术培训带给世界偏远角落的倡议。我们已经把模拟手术光盘带到了，中国，并把光盘中的英文原版内容翻译成了中文，这样，小仪使我们的106个中国合作医院可以从这样的培训中受益，而且任何一位提供唇腭裂手术治疗的外科医生都可以因此而提高他的手术技巧。
微笑快车
任何一个有活力的慈善项目、尤其是医疗领域中的慈善项目，都必须有妥善的办法来管理项目。而我们的“微笑列车”已被证明是一种非常出色的、而且是十分必要的管理工具。“微笑快车”是一个免费、安全的网上数据库，向全球所有从市唇腭裂治疗的团休开放；通过它，有望对全世界唇腭裂的治疗进行标准化，并藉此提高治疗质量。“微笑快车”再次向我们展示了Ca公司对慈善事业的那份热诚和奉献。该数据库由Ca公司的子公司iCanSpinc研发而成，我们的合作医院可以向该数据库输入和上传每一位“微笑列车”病人的治疗记录。病人记录被上传到数据库系统后，我们便能够对外科手术的质量以及病案进行审查。通过比较术前和术后的照片，可以证明外科手术已施行，然后再进入我们的支付系统。
“微笑快车”这一网上病人数据库，址在中国执行“微笑列车”项目的一个难点，也是最为有用的一个方面。我们与大公司不同，他们可以动辄花费数百万美元以及大量的时间来测试一个新数据库的运行情况；而我们却不得不边干边摸索，并根据所发现的问题做出及时调整。在两个省级慈善总会的帮助下，我们试着向数据库输入了首批电子病历。最初所遇到的问题得到解决之后，我们便就该数据库的使用，对所有的当地慈善会和合作医院进行培训。由于对计算机使用的熟练程度不一，我们花了数个月的时间，才使我们的合作医院都学会使用“微笑快车”。我们进一步了解到这些当地慈善会和医院在能力上存在着差距之后，我们也对数据库的程序进行了一番修改，使数据库更好地为我们服务。同时，我们也继续进行技术上的改进，并增加了一些新的特点，使数据库成为更好的管理工具。
宣传
在宣传方面，Ca公司为我们付出了巨大的努力。2000年，在美国前总统乔治・布什与他的朋友王嘉廉的共同倡导下，在北京举办了“第一届‘微笑列车’国际唇腭裂治疗学术研讨会”。自那时起，“微笑列车”便有机会通过Ca公司的活动，如该公司在美国和亚洲举办的年度会议和展览会上，进一步宣传我们的事业。此外，每当“微笑列车”需要一位名人来宣布新的项目倡议时，王先生总是欣然地接受此任。
慈善捐款项目
“微笑列车”非常幸运的是，除了接受广泛的物资捐赠以外，它还被纳入了Ca公司的“二贴一”慈善捐款项目。即，对于一名员工或参加Ca公司会议代表的每一美元的捐款，Ca公司都将另行补贴二美元；这样，一笔50美元的捐款，便可成为150美元。这意味着，可以因此而多治疗数百名贫穷的唇腭裂患儿。
我们与Ca公司的理想伙伴关系，是众多慷慨的个人和团队精神相结合的产物，使博爱成为工作中的一个重要方面。毫无疑问，这是一个值得发扬的模式。
中华慈善总会
在中国这样一个博大精深、疆域辽阔的国度里，如果没有中华慈善总会这样一个伙伴，我们便会束手无策。正是因为有了中华慈善总会，我们才能够每年继续帮助数千名贫穷的中国儿童，才能够向我们的合作医院提供免费外科手术和免费培训的项目，并进行管理。
大家都知道，中华慈善总会是中国威望最高的一家慈善机构。正因为该会的声望，以及该会第一任会长阎明复先生的热忱，“微笑列车”才于1999年3月与其首次签署了提供2000例唇腭裂手术的协议。开始时，我们的外科手术治疗只向甘肃、青海、广西和贵州等有限的四个省份提供；但现在，我们已发展壮大，成为一个遍布全中国的伙伴医院网。
我们的一个巨大成就，就是在不到5年的时间里，已治疗了50000名中国童。但这个数字来得并不容易。期间几多艰辛，几多磨难；我们一边工作，一边摸索，以寻找更好的方法来管理我们的项目。今天，我相信范宝俊会长一定会同意我这样说：正是因为我们双方的共同目标，以及认真总结经验和教训的求实态度，才使我们的合作项目取得了今天这样可喜的成绩。
合作医院
中华慈善总会在选择和评估合作医院过程中，起着十分重要的作用。通过省级民政部门和省级慈善会等中华慈善总会的联络网，已经选出了诸多合作医院；这些医院都具有加入“微笑列车”项目的愿望，而且它们离那些贫穷的唇腭裂患儿最近，并具有达到“微笑列车”医疗标准的能力。“微笑列车”中国医疗顾问委员会与中华慈善总会一起，对各家医院的医疗设施和医生都进行了鉴定和评估。如果某家医院达到了加入我们项目须具备的各项要求，那么，它便将被批准成为合作医院，并与所在省份的省级慈善总会签合同。而所有当地的慈善会也都与中华慈善总会这一中央管理机构签协议。
病人管理
当地的慈善会所起的作用，相当于“微笑列车”的眼睛和耳朵；是“微笑列车”的领路人。它们的任务是寻找那些贫穷的唇腭裂患儿，并将他们送到我们的合作医院。开始的那段时间里，这些慈善会和合作医院投入大量的时间和精力来宣传“微笑列车”项目。而现在，我们的项目已在百姓中间广泛流传，病人们往往是从他人那儿听说之后前来申请外科手术治疗，只需当地民政部门或慈善机构出具贫困状况证明即可。许多福利院或孤儿院与当地的这些办事机构都有联系，可按正常的途经来申请“微笑列车”手术。
手术质量
作为一个慈善机构，我们工作中的一个很重要的方面就是对我们所提供的外科手术的质量进行监督。光提供外科手术，这对于我们来说，还远远不够；我们更想看到，为所有的病人施行的手术都是高质量的。我们除了对每个病例，包括他们术前和术后的照片进行审查外，我们还与中华慈善总会一道，对部分病人进行跟踪回访，以便对手术结果进行评估分析。通过这样的术后评估，我们掌握了哪些合作医院还须进一步接受培训，并告诫这些医院暂停施行手术，直到这些医院达标，并再度被批准提供“微笑列车”手术为止。
审计
对于一个像我们这样庞大的项目，必须要进行常规的审计，以明确我们所花的每一笔钱，都是按协议中的规定进行使用的。我们的首次审计，是在2001―2002年间委托一家独立的中国审计事务所来完成的。在中华慈善总会的协助下，我们共对9家医院进行了审计。在今后的8个月中，我们将扩大审计范围，将对12个省份的部分合作医院，包括当地的慈善会在内进行审计。
中华慈善总会对这项工作十分支持，积极地配合我们和我们的审计师，使得审计工作进行得非常全面和彻底。就在这项工作作初告一个段落之时，我们便从中掌握了一些情况，使得我们可以将一些问题克服在萌芽状态，以便于今后更好地开展工作。
免费培训
向我们的合作医生们提供免费的培训，是“微笑列车”项目的一个核心内容。自2000年我们在北京举办了第一届“微笑列乍”国际唇腭裂研讨会以来，我们又先后在中国举办了另外两次学术会议，其中包括那次迄今为上在国内规模最大的“唇腭裂语音治疗”研讨会。此外，我们还设立了4个唇腭裂培训中心，并向我们的合作医生提供面授、实践培训课程，以进一步提高这些外科医生们的医治能力。2002年，在举办的专业培训班，是我们在提高本地医生外科技术能力方面所取得的一次巨大成就。在这次培训班举办之前，那儿的医生从未想剑过要去施行一次腭裂外科手术。而现在，这些外科医生们已具备和我们其它伙伴医院中的外科医生一样的水平。所有这些成绩，如果没有中华慈善总会的大力支持和协助，是根本不可能取得的。
手术费用和资金筹措
受全球经济滑坡的影响，“微笑列车”也不得不勒紧腰带，削减手术费用。中华慈善总会对此给予r极大的支持，就费用调整一事及时与我们的合作医院沟通。此外，在我们决定在中国进行筹资之后，中华慈善总会同意设立一个专门的银行帐号，用来接收捐给“微笑列车”项目的人民币捐款。
唇腭裂治疗方案篇6
2013年5月10日上午11点，穿着一件浅灰色衬衣的李亚鹏，坐在长条会议桌的尽头，两侧围坐着十个人。此刻他不是在拍戏，而是在主持一项会议—关于嫣然天使基金（以下简称“嫣然”）近期工作的一次总结会。他刚从丽江CoaRt青年艺术现场回来，病了一场，脸上还略显疲惫。他认真倾听嫣然团队各个项目组负责人汇报近期工作。此时距嫣然天使基金2013年香港慈善晚宴，不足20天。
“没有先例，我们也要创造先例。”当一位嫣然工作人员表达北京嫣然天使儿童医院不能直接接受社会捐赠的苦恼之后，李亚鹏说。
在会议讨论中，“透明”“公信”“二十年后”“样本”“细节”一类的语汇，不断从42岁的李亚鹏嘴中蹦出来。如果不是看到那张令大众熟悉的脸，你也许会以为自己正坐在一家跨国公司的会议室里。
在会议的最后阶段，他对一项慈善演出的门票销售情况不甚满意，他站了起来，走到会议室的写字板前，一边写写划划，一边阐述自己的观点，他提出应该充分调动新媒体力量来进行宣传。
这次会议于下午1点半结束。回到自己的办公室，花了十分钟吃掉秘书送进来的盒饭后，李亚鹏坐到我们面前，展开了一场近三个小时的采访。
位于北京酒仙桥的这套办公室，有着上千平米的空间，李亚鹏及嫣然团队刚搬进来不久，空气中还弥漫着一股装修的味道。这里既是嫣然的新办公地点，也是李亚鹏个人商业王国的指挥中心，不同的房间上贴着“中书控股”“中书酒店”“中书地产”“中书雅集”这样的牌子。
出现在这里的李亚鹏，你很难将他与电视剧《将爱情进行到底》中的青春偶像杨峥、或是《笑傲江湖》中的性情大侠令狐冲联系到一起。在这里，他是一个沉着冷静的商务人士，也是中国目前公益领域最有成就的探索者之一。
李亚鹏因为女儿李嫣而一脚踏入公益领域，早已是一个公众耳熟能详的故事。但此后发生在他身上的变化，真正深入了解者并不多。人们看到的往往是表面的风光。
不错，提起嫣然的“风光”，那是一串傲人的足迹：自2006年开始举办嫣然慈善晚宴后，每年一度的嫣然慈善晚宴在同类晚宴里是募款量最高的，2012年，达到5460万元。
至今，嫣然已经为将近9000名中国贫困家庭唇腭裂儿童提供了全额免费医疗救治，令李亚鹏自豪的是，在嫣然成立的前三年里，当嫣然还在一间15平米的“蜗居”里办公、专职工作人员还只有3名时，就为4000名中国贫困家庭唇腭裂儿童提供了免费治疗。
嫣然的效应绝不是用简单的一组数据可以衡量的。当李亚鹏开始设立专门免费救治中国贫困家庭唇腭裂儿童的嫣然天使基金时，唇腭裂作为一个小病种，并不引人关注，遑论进入政府救助的视野，而在嫣然运作的第6个年头，2012年，唇腭裂正式被列入卫生部大病医保范围。“并不能说这与嫣然的推动有直接关系。但嫣然在这几年里的确大大增加了整个社会对唇腭裂患者的关注程度。”李亚鹏接受《中国慈善家》采访时说。在中国医保体制还很不健全的情况下，一些比唇腭裂更普遍的病种至今也没被纳入医保，就很说明问题。
近一年多来，北京嫣然天使儿童医院的创办广受社会关注和热议。2012年7月正式成立并营业的这家医院，是中国首家民办非营利性儿童医院。在无数民间力量想创建民办非营利医院却不得其门而入的情况下，嫣然的这项突破令人震惊。但在医院运营了一年之后，李亚鹏早已不再为自己的“突破”能力感到自豪，他现在考虑得最多的，是医院如何实现自我造血功能，如何变成中国的梅奥诊所，后者是美国最有影响力的非营利医疗机构之一。
2010年在演完电影版《将爱情进行到底》后，他彻底淡出演艺圈，公益和创业成为他人生的两大主题。在公益领域进行了一系列突破性尝试之后，李亚鹏底气十足，“不要把我形容为明星慈善。我所做的事情与明星没关系。”
通过嫣然的实践，李亚鹏对社会企业这个概念有了更深入的认识，他甚至将自己今后的事业梦想描述为：“我想做一个社会企业家。”
他的公益路径与李连杰有几分相似，但不同的是：李连杰在将壹基金推进到某一个节点后，选择了“退居二线”，淡化壹基金与自己的联系，而李亚鹏则是不断从嫣然的实践中总结出专业方法，并试图将嫣然的社会效应，与他更多的事业梦想相嫁接，在他心中构建出一个更加宏伟的社会公益图景。
一个父亲的愿力
一切缘起于他与王菲的女儿——患有先天性唇腭裂的李嫣。由于这对夫妇的知名度，这件事处在媒体的狂热关注下。面对媒体的围追堵截，李亚鹏曾不得不扮成医生穿过人群，才得以见到自己的女儿。
2006年，当女儿的手术成功后，李亚鹏、王菲夫妇决定捐赠100万人民币，为更多的唇腭裂儿童提供帮助。“这件事是为我女儿做的，为了她长大能有一个相对好点的人文环境，让唇腭裂在社会当中变成一件平常的事情。”李亚鹏说。
但是在寻找合适的受捐机构时，李亚鹏犯了难。当时中国没有一项为唇腭裂儿童设立的专项基金，时任红十字基金会秘书长的王汝鹏劝他设立自己的慈善专项基金。
最终李亚鹏动了心，就这么一脚踏进了这个他并不熟悉的领域。
这并非李亚鹏第一次涉足不熟悉的领域，他曾跟着父亲学了十年无线电，却阴差阳错上了中戏；在通过拍戏攒下一点资本后，他又开设多家公司，涉及婚庆、传媒、餐饮、互联网等毫不相干的领域。当他决定设立嫣然天使基金时，他已经演了14年戏，有着8年从商经验。“我是一个社会觉悟比较高的人。”他这样自我分析。
周围很多人都劝阻李亚鹏，但是李亚鹏自己却发下很大的愿。2006年11月21日，嫣然天使基金正式启动。成立伊始，李亚鹏调动了身边所有的资源参与其中，在当年年底举办的第一届嫣然慈善晚宴上，那英、赵薇、刘嘉玲、陈建斌等众多圈内朋友，以及影视、房地产等商界企业家悉数出席，当晚共拍得近845万善款。
在嫣然最初成立的三年时间，只有三名拿工资的工作人员，在红十字基金会提供的一间不到15平米的办公室中办公，但嫣然却全额资助中国贫困家庭唇腭裂儿童完成4000例手术。“很多人为嫣然初期的建立，无偿地做出非常大的贡献，如果没有那样的支持，嫣然前期的底子是打不起来的。”李亚鹏说。
这也得益于他本人多年的商场训练。嫣然一成立，他就围绕工作流程、医疗救助、医疗资源整合、善款来源等几个方面，探索出了一套体系。他寻找到了八家医院进行定点合作，并与之达成了具体的合作模式。每年一度的嫣然慈善晚宴成为最重要的筹资渠道。
“这是一套非常复杂的体系。”李亚鹏说。他回忆，最初，免费接受嫣然治疗的唇腭裂儿童必须到乡一级以上政府开一张贫困证明，后来李亚鹏在回访一名受助对象时得知，这名受助儿童的家长走了两天的山路才来到乡政府，并将家里的两只鸡作为礼品，才开出了贫困证明。
这个问题促使他思考捐助资格制度的一些缺陷。“从医学临床上讲，唇裂的最佳治疗期是三到六个月，腭裂是八个月至一岁半。”因此他大胆地进行了制度创新：只有非农业户口2岁以下的唇腭裂患儿才需要提供贫困证明。
李亚鹏不放过任何一个向潜在捐助者推广嫣然的机会。广为流传的一个故事是他在飞机即将落地时，起身向头等舱的旅客发放传单，其中一个旅客把传单扔在脚下。李亚鹏俯下身，捡了起来。不久后嫣然天使基金收到一笔十万元的捐款，署名为“对不起”，李亚鹏对团队的工作人员说，我知道是谁捐的。
他很快发现偏远地区的患儿更需要帮助，这些地方通常信息闭塞、交通不便，离可以实施手术的嫣然定点医院也很远。2007年，李亚鹏组织了一支由301医院、协和医院、北京整形医院多位专家志愿者组成的医疗队，先后深入新疆、四川、等地，截至2013年5月，六年间总行程超过45000公里，共为超过400名边远地区的唇腭裂患儿实施了全额免费手术。这个医疗行动后来被称为“天使之旅”。
去明星化的专业团队
在经历了一头扎入慈善领域亲力亲为、摸索学习的最初三年后，李亚鹏开始摆脱为了女儿做慈善的最初动机，他开始将嫣然看作一项长期的公益事业，思考它怎么能够持续运作下去。
他的答案是：必须有一个专业化的团队，不再依赖于他本人也能开展日常运营。
在朋友推荐下，拥有十年海外留学背景、有着艺术管理和基金会管理双重学业背景的李诗进入李亚鹏视野。据李诗回忆，李亚鹏与她的第一次面谈是在三里屯的一家餐厅，他们一口气谈了四个多小时，“他穿着比较正式的西装，谈起事情来很认真，很执著”。经过深入交流，李诗对嫣然的认识是，“这是一个以项目为主导的，需要专业背景与资金支持，介于文化管理和名人资源管理之间的平台。”
李诗有着艺术家般的偏执和投行经理般的精明。为了快速锁定有价值的合作机会并促成事情的进展，她不惜表现得作风强硬，咄咄逼人。即便如此，李亚鹏仍严格考察以确定对方是否“不仅有能力，理念上也高度互相认同”。三个月后，李诗出任嫣然天使基金执行总裁。
李诗进入嫣然后的首要任务是迅速确立职业基金会运营架构，“前三年嫣然的工作主要依靠李先生身边的朋友，嫣然的几名工作人员也都是李先生的亲友，在有着自身工作的同时，利用工作之余做慈善。”李诗回忆，“虽然那时嫣然有着很好的基础，但与名气相比，实力并不够。”
她来以后，开始公开招募有各种专业背景的人士。以亲友为主的团队成员也被有着专业背景、执行力极强的年轻人取代。她认为，嫣然仍处在一个发展初期，需要通过多尝试项目了解自己所长，并且让团队通过拼命做项目得到修炼和提升。嫣然爱艺术、嫣然爱教育、嫣然爱音乐等项目都是在这一期间萌生的。
李诗在募款方面带来的一个改变是，使企业赞助成为嫣然募款的新渠道之一。在此之前嫣然的捐赠款项几乎全部来自个人捐赠。李诗率先叩开了奔驰的大门，告诉对方“我们的目标就是要做公益基金行业的奔驰”。她赢得了对方青睐，奔驰成为嫣然的第一家企业赞助者。
王菲和李亚鹏两者的名人资源是嫣然最大的无形资产之一。作为嫣然的执行总裁，李诗很大程度上也是王菲和李亚鹏这两个名人资源的管理者。李诗介绍，李亚鹏是一个朋友圈特别广泛的人，随着他从事公益事业，更是不断接触到以前不曾接触的圈子。“每认识一个人，相当于又打开了一个圈子。这些新认识的朋友又会将嫣然的理念和影响力扩散到他自己的人脉圈里去，形成一个不断扩大的正能量循环圈。”李诗说。
人脉资源经营的成功，之于嫣然具有重大意义。李亚鹏自己透露了一个数字：嫣然筹集的第一个亿里，80%以上的资金来自200个人。而这200个人基本上都是李亚鹏的亲人、同学、多年的好友，以及他们的朋友。
自李诗入职不久，李亚鹏的很大一部分精力便投入到医院筹建一事上了。
民办非营利儿童医院破冰
2008年，当李亚鹏思考嫣然的专业化之路时，成立一家医院的想法，便跃入他的脑海。这时，他已经不再是一个公益“票友”了，嫣然天使基金在唇腭裂救治领域取得了巨大成功。唇腭裂救治领域也开始受到各种社会力量的关注和支持了。比如李嘉诚基金会就与民政部联合发起了帮助贫困家庭唇腭裂儿童康复计划的“重生行动”，成立这一项目时，李嘉诚基金会人员还曾找李亚鹏进行过咨询。
李亚鹏开始思考嫣然的战略调整。“最初三年，我们重视数量发展，在全国到处寻找需要帮助的唇腭裂患者。这以后，我想更加重视质量的发展。”在西方，对唇腭裂儿童的治疗都是序列治疗，除矫正畸形以外，还包括语音、心理等方面治疗，治疗期从出生到16岁。
只有成立一家自主的、专业的儿童医院，才能做好这种序列治疗。
还有一些因素也在催生李亚鹏心中的“医院梦”。与其他医院建立定点合作的这种模式，缺点是无法对救治整个环节实施有效的监管。“存在一些管理隐患。”李亚鹏说。
另外，嫣然天使基金是与中国红十字会管理合作的专项基金，“效率上会打一些折扣。”李亚鹏说。由于同样的原因，李连杰创办的“壹基金”最终脱离中国红十字会，成为一个地方性的公募基金会。李亚鹏却没有选择这条路，因为他觉得中国红十字会在卫生领域的专业经验及相关资源也是嫣然的强大支撑。但怎么解决效率相对较低、基金自主管理权受限的瓶颈呢？答案也是：成立一家独立的医院。
“拥有一家可以实现自我运营的医院实体，我觉得是很多基金会的梦想，如果我们嫣然去完成这个的话，对我们品牌的成长，公众的认知会上一个新的台阶，所以我们当时还是迎难而上，先发展医院。”李亚鹏说。
2012年7月，北京嫣然天使儿童医院在望京开业，成为国内首家民办非营利性儿童医院。走进这家医院，有点像走进一个幼儿园，细节处处讲究，保证小朋友不会摔疼，它出自德国设计师的手笔。这家医院处处彰显出捐赠者的爱心：医院建筑是房东低价出租的，带有捐赠性质；墙漆、地板、沙发均来自捐赠；病房设备也是各界人士捐助的，有陈建斌、蒋勤勤，以及谢娜、张杰等明星夫妇。有一个病房门边写满了小朋友的名字，一对父母认捐病房之后，本想以自己的小孩命名，结果孩子把他所有好朋友的名字统统写了上去。
北京嫣然天使儿童医院开业后，吸引着媒体的注意力。就连几只小鸟不幸撞到医院外墙玻璃坠地，也能在一个小时内迅速引来三家媒体，李亚鹏和王菲的明星身份一定程度上大大提升了医院的关注度，但李亚鹏认为明星身份和这家医院的诞生，并没有必然的联系。
“明星身份可以让一个人愿意和你见个面，吃个饭，认识一下。除此以外不会有更多的意义。”李亚鹏说。他将北京嫣然天使儿童医院成功“破冰”，归因于信念的力量，“心有所愿，行而成力。”“嫣然这个事，是我一辈子的事业。作为其中的一员，我只需持续努力，不需要做给社会看。这是我思考所有事情的出发点，是我的原点。”
虽然长期从事演艺事业，但务实是李亚鹏身上鲜明的性格特征。“到今天我们几乎执行每一个项目都是先做后说的。”李亚鹏说。一个例子是，2006年在嫣然天使基金尚未正式宣告成立时，它就进行了首例救助，为北京儿童福利院一名1岁半的孤儿小桥峰实施了全额免费唇腭裂修复手术。
从2009年的嫣然慈善晚宴开始，筹建医院就成了晚宴的主要筹款目标。2012年，随着医院获得批准即将正式开业，当年度的慈善晚宴所筹款项专门针对医院建设，筹款额为5460万元。
在注册成立北京嫣然天使儿童医院的过程中，李亚鹏付出了巨大精力。三年间，他为此事数十次请人吃饭，亲自多次拜访政府部门。为了尽快推进，李亚鹏甚至一大清早就拿着报批的单子，站在卫生局的办公室门口等局长上班。
“情商高”，是李亚鹏的朋友们对他的一致评价。和夫人王菲相比，他本人更善交际。在交际场合，王菲比较害羞，大多数时间沉浸在自己的世界里，而李亚鹏则周旋于酒桌之间，照顾每个人的情绪。
当时北京市很多领导都过问了此事，北京原副市长丁向阳亲自作出指示。最终，北京嫣然天使儿童医院顺利获得“准生证”。
北京嫣然天使儿童医院申办的性质是民办非营利性企业。按李亚鹏的话说，它是一家社会企业。“社会企业，是不以盈利为单一目的的，在实现了企业价值的同时也实现了社会价值的企业。”李亚鹏一字一顿地解释道。
除晚宴渠道筹款外，医院另外还有八位创始董事。作为创始董事每年需要向医院捐150万元，并且在医院出现资金风险的时候提供支持。并且“终身不分红”。
这几位董事都是在过去几年中持续向嫣然提供捐赠和帮助的人，除李亚鹏、王菲夫妇之外，还包括刘莉莉、胡岚、李滔、唐越、汪永安、李滨六人。他们大多都拥有自己的产业，汪永安、李滨是伊美尔整形医院的创办者，刘莉莉是卫康隐形眼镜的董事长。
“加入北京嫣然天使儿童医院，大家都不是来挣钱的。如果要赚钱，那大家就都在自己的商业项目上赚钱，这是大家的共识。”透过微信，在国外出差的创始董事刘莉莉说。
“通过几年的交往，大家价值观非常一致，互相了解，有共同的愿景。”李亚鹏说。
目前运营不到一年的北京嫣然天使儿童医院，日接诊量为100人次左右。它参照了西方的运营模式，又做出了符合中国国情的调整。既提供高端诊治服务，也为持有“大红本”的患者提供平价服务，同时，它是嫣然天使基金的唇腭裂免费救助实施平台。开业十个月内，它为542名唇腭裂儿童提供了全额免费医疗救助服务。李亚鹏希望北京嫣然天使儿童医院用三年的时间能够实现收支平衡，产生“自我造血”功能。
先锋探索者
以儿童唇腭裂救助为出发点，嫣然又发展了嫣然爱艺术、嫣然爱教育、嫣然爱音乐、嫣然下午茶等项目，全方位地对儿童心灵实施积极的影响。“身心治疗是一个整体。除了身体的治疗与康复，儿童心灵的健康也是我们非常关注的，嫣然是一个关注儿童一生的慈善机构。”李诗说。
2013年5月，农业展览馆的“艺术北京”博览会的嫣然展位上，来自韩国的志愿者崔允晶抱着吉他，对着经过此地的小朋友们唱韩国童谣“三只熊”，孩子们被美妙的音乐吸引，快乐地手舞足蹈起来。独立艺术家张大色见到了2012年参加贵州“天使之旅”时被救助的唇腭裂儿童小书喜，陪着手术康复的他在画纸上认真画起画来。
“不要把嫣然说成是明星慈善，我们是一群具有先锋气质的社会实践者，以社会意义、政治意义和作为公民的职责来思考问题。”李诗说。
在李诗看来，前七年时间里，嫣然也只是完成了初步探索的过程。“一个机构，第一年到第三年，就是知道你自己是谁、认清自己的过程；第三年到第七年，是尝试期，拼命做项目，看看自己的能力怎么样，也利用做项目来培养人才；第七年到第十年，是分析自己的能力、发现自己更多才能的时期，建立起自己跟社会的关系。十年以后才是超越自己的大发展时期。”
七年之际，李亚鹏心中已经藏着一个更大的梦想。“我们想成为中国的梅奥诊所。”在一次拓展活动中，他向医院和基金管理层提出了自己心中的这个梦想，又令大家一惊。
梅奥医院是美国著名非营利性医疗机构，每年通过接受大量的捐款来维持专业化运营，这使得医院能够最大限度地以患者为中心，提供最好的医疗服务。对于工作于此的医生而言，薪酬不取决于病人的数量，而是参照大型医疗集团医师薪酬，这使得医生可以在自己擅长的领域内学有所长，精益求精，没有后顾之忧。现在的梅奥诊所已经发展成一个全面的医疗保健系统，是明尼苏达州第二大非营利性组织。
“我们内部说，今天坐在这儿谈梅奥太早了，但我觉得一点都不早。现在我们并不是拿规模跟梅奥相比，如果没有一个远大的目标，怎么能有一个成功的未来？”李亚鹏说。他回忆，在最初成立嫣然天使基金的时候，他心中的目标是免费治疗一万个唇腭裂儿童。“当时觉得这是一个遥不可及的梦。可现在马上就可以实现了！”
为此，嫣然在进行下一步更宏大的布局。
2013年，嫣然天使基金在香港注册了可独立运营的分支机构，并与瑞银集团达成合作，由瑞银进行其海外账户管理。另外，嫣然还在纽约派驻了一位海外拓展代表，与联合国及政府、家族设立的公益机构增强联络，此举意在为嫣然天使基金在全球寻找更广泛的支持和帮助。
在不久的将来，嫣然的版图将是全球性的。“我们要对接国际慈善资源，引入到中国的嫣然平台上来，来为中国更多的儿童提供帮助。”李诗说。
在北京嫣然天使儿童医院摸索出一个成熟的发展模式之后，借助全球慈善资源，它将能实现连锁性拓展。“在全国，会出现第二家、第三家嫣然天使儿童医院。”
除了争取全球资源之外，李亚鹏也更加看重让更多普通人参与到公益项目中来，“家庭小额多样性募捐”是李亚鹏下一步重点将要拓展的筹资管道。目前通过手机、支付宝，与腾讯公益合作的“网捐嫣然”月捐计划等小额募捐项目，均取得了不错的成绩。“我们希望把慈善培养成一种生活方式，随时随地都可以捐款。”嫣然负责捐赠人关系的总监蓝星说。
一个名为嫣然“天使会”的体系将于今年下半年正式启动。“我们通过做一个体系，把所有帮助嫣然的人集中在一个在线平台上，并且通过积分来量化大家的捐赠行为，同时分享嫣然的成长和荣誉。”蓝星说。她介绍，加入嫣然天使会，达到了一定的募款捐赠额度，可以在北京嫣然天使儿童医院享受到国际品质的医疗服务。
“嫣然天使会是在北京嫣然天使儿童医院的医疗资源基础上建立的一个特有募款方式。”李亚鹏说，“像嫣然这样有一定社会影响力的公益机构除了完成自己既定的公益目标外，其实它不可避免地兼具着要在中国改善我们的公益环境、推广公益理念这样一种职责。”
将“每人每月捐一块钱”作为口号提出来是容易的，但如何激发大家落实这个行动？这刺激李亚鹏产生了更多项目创意，比如创办“嫣设计”和“嫣咖啡”这两个社会企业品牌。前者是通过艺术衍生品义卖吸引更多人参与到公益中，后者则是强调每卖出一杯咖啡，就有固定收益捐赠给公益机构。2012年，“嫣设计”已经正式推出，“嫣咖啡”也被写进李亚鹏明年的工作计划中。
如此宏伟蓝图，靠的是充满公益热情的28位工作人员。随着5月27日嫣然香港慈善晚宴的临近，嫣然的工作人员进入高度繁忙状态。团队成员间喜欢互相开玩笑地说：“只许死，不许病。”这是李亚鹏曾经讲给团队的一句戏谑之语，但也反映了他们的真实状况。
“这个年代虽然不是革命年代了，不再抛头颅洒热血。但我们是以革命的激情，在推动社会领域的改革与创新。”李诗说。
投身公益事业，也深深改变了李亚鹏自身。七年前，他怀着一颗父亲的慈爱之心投身公益，如今，女儿的成长并不需要他担心。借由参与公益事业的多年经验，他更多的是找到了自己新的目标：成为一个社会企业家。
除嫣然公益平台和他自己的酒吧、地产、艺术节等一系列生意之外，李亚鹏从2009年起对于推动传统文化又产生了浓厚的兴趣，并成立了一家叫书院中国的企业。“我把它定位为社会企业，我们是在推动传统文化，复活生活中的传统文化。”
5月中旬，坐在位于北京酒仙桥的办公室里，李亚鹏告诉我们，“我未来的目标非常清晰，我希望去做社会企业在中国的实践，所有的商人部分、企业部分、公益和慈善部分其实都已经在它的囊括之下。”
在长江商学院念书的李亚鹏，甚至把他的毕业论文题目也定为：《中国社会企业的未来和发展》。
Q&a
人人都有慈善的权利
一个人千万不要以为自己在做公益，自己就是一个比别人道德更高尚的人
ta：你如何定义自己现在的社会身份？
李亚鹏：我是嫣然的创始人，我是嫣然儿童医院的创始董事长。明星、演员这个身份话题在我们这个文章里不需要提。
无论是嫣然天使基金还是儿童医院，这个事情跟明星没有什么关系，只是这个人的背景资料而已，甚至连背景资料也不需要去提，一强调反而我觉得对我们整个团队有负面作用，我觉得我们已经是在医疗领域一个非常专业的公益机构，今天嫣然足以跟国内任何一家同领域的机构对话，我觉得它已经具备非常强的专业性。
ta：你有想过成立嫣然天使基金可能会引起的公众质疑吗？
李亚鹏：李诗加入嫣然之后，我曾送给她八个字：“思想创新，行为保守。”后来在红十字会秘书长王汝鹏的建议下，改成了“思想创新，行为稳健。”
很多人建议我们可以做理财、做投资，这样善款才能够增值，但是从嫣然成立那一天到现在我们就确立了一个方针，嫣然不做任何投资，包括理财型产品。如果做了，其中所背负的社会风险会远远大于具体项目有可能给你带来的善款数额，就这么简单。所以嫣然今天的钱就是很可惜地放在银行，但这正是“思想创新，行为稳健”。在今天的中国做一件公众领域的事情有两点很重要：一个是政治觉悟，一个是社会觉悟。
ta：七年来你觉得嫣然可以分为哪几个发展阶段？
李亚鹏：前三年是嫣然学习和摸索的过程，三年后的第二阶段是嫣然的创建过程，除了天使之旅和学术交流，我们把大部分精力投入到医院的筹建过程当中。随着医院的落成和开业我们进入到第三阶段，就是我们要在中国去做多样性小额募捐，我们的意图是要改善中国的公益环境，推广先进的公益理念，这是嫣然慢慢形成的新目标。
ta：嫣然成立七年来，你自己有没有总结过嫣然精神？
李亚鹏：就是Let’sLove。最早的一个口号叫“让我们一起把爱传出去”，英文叫let’sspreadthelove，后来我们把它转化成最新的提法。如果七年前我们直接提Let’sLove，是空话，是缺乏支撑的，今天我觉得它是有一定代表性的，代表性既有对内也有对外。
对内讲，我会经常跟我们团队的人讲或者也是我们的一个观念，一个人千万不要以为自己在做公益，自己就是一个比别人道德更高尚的人，不要抱有这样的想法。做公益、做好事有一个正确的自我态度，是很重要的，如果没有这样一个正确的自我态度是很容易受到打击的，会有一种挫折感，然后很容易放弃。你做好事跟大家一点关系都没有，这是你自己的事情，是你自己为了追求你的精神上的获得，所以千万不要认为我是在为别人做什么，你就是在为自己做。我们只能说自己是更有精神追求的人，跟别人无关，千万不要涉及到别人。
对外来讲，“Let’sLove”，我们希望把我们这样一种态度传达给更多的人，让更多的人去行使他们的慈善权利，从而获得他们在其他地方无法取代的一种精神获得和精神满足。
ta：如何理解你刚才提到的“慈善的权利”？
李亚鹏：我们每一个人其实都有一个权利，可能大家不太清楚，我把它叫慈善的权利。我们每个人有两种选择，你除了交税以外还有一个渠道，就是可以行使慈善的权利，一种通过给国家交税的方式，然后国家再去实施项目用于推动社会的进步，这样的方式有它的优势集中，我们可以集中发展建设、国防等等。这是必然的，也是主流，但是这当中有一个充分的补充，现在在中国我觉得被忽略了。
中国的税收成本和实施成本是排全球前三名的。其实每个人都可以尝试着了解一下《捐赠法》抵税的政策。如果你有一万块钱，一种办法是全部上税，另外一种办法是从中捐赠了一千块，比如捐给嫣然，嫣然给你开个捐赠收据，你拿捐赠收据去抵税，比直接交税可能多付了一点钱，但是你行使了这个权利，你是有权利选择把这部分钱用在哪儿。
我们整天不是在抱怨政府吗，其实政府是给了我们这样一个空间的，中国也是有这个捐赠的抵税政策的。我们每一个公民都享有国家赋予的这种权利，但是大多数人不了解，所以我提倡大家去行使自己的慈善权利，因为那是你的，属于我们众多的权利当中的一种，我们还不用。
ta：接下来你最为关注的方向是什么？
李亚鹏：现在出现了一种新的社会性质的机构，它兼具了企业和公益机构的特色叫社会企业，我在长江商学院的毕业论文写的就是《中国社会企业的未来和发展》，社会企业我自己总结了一个定义，就是不以营利为单一目的的，在实现了企业价值的同时也实现了社会价值的企业。
社会企业和企业的社会责任是两回事，企业的社会责任是我该赚钱赚钱，当然我也拿出钱做公益，它更多的诉求是企业文化的建立、企业品牌的推广，而我说的社会企业是我在盈利过程当中同时完成了社会价值的实现，而不是我等有钱再去做公益，英国的社会企业现在已经占到英国GDp的1%，很吓人的。
这七年来，在推动嫣然发展的过程当中，我也逐渐寻找到了自己的人生方向，就是我要去推动和发展社会企业的实践。刚提到的嫣设计、嫣咖啡，以及包括我现在自己的企业中书控股，都是属于社会企业的类型。我就是希望去做社会企业在中国的实践，所有的商人、企业、公益和慈善部分其实都已经在它的囊括之下。
图说：
1.王菲、李亚鹏夫妇与唇腭裂患者在一起
2.晚宴结束后时任红十字基金会副董事长刘选国公布募捐金额，全场欢呼
3.王菲、李亚鹏夫妇看望唇腭裂儿童
4.王菲、李亚鹏夫妇与创世董事刘莉莉在慈善晚宴上发言
5.嫣然天使基金管理层。从左至右分别为募捐与传讯部资深经理杨诚、财务及行政部财务经理赵博、医疗和事业发展部经理李秀玲、执行总裁李诗、募捐与文化部项目代表周芳、教育与捐赠人关系部总监蓝星
唇腭裂治疗方案篇7
1发病机制
1.1胚胎学因素
1.1.1鼻胚胎发育存在内在缺陷：单侧唇裂鼻胚胎的组织学研究表明，面部发育，特别是内、外侧鼻突的生长，存在内在缺陷。内、外环境因素可引起神经嵴细胞迁移失败，导致裂区软组织中胚层渗透障碍。研究证实，小鼠易裂倾向种群，内侧鼻突的鼻凹区上皮缺乏活力。
1.1.2鼻软骨囊发育异常：软骨在面部软组织和早期胚胎发育中具有重要支柱作用。avery(1961)等证实，5个月胚胎的鼻软骨囊，其体积在有唇裂胚胎和无唇裂胚胎间存在显著性差异，有裂胚胎的软骨存在缺陷与畸形，发育也迟缓。
1.2解剖学因素：大多数学者认为，唇裂鼻畸形源于胚胎时期唇部的组织缺损，上颌骨发育不良或移位的肌肉对鼻部结构的牵拉。这一论点注重外在组织缺损对鼻的作用。
1.2.1上颌骨发育不良的作用：Gillies(1932)等最早认识到上颌骨发育不良对唇裂鼻畸形的作用。多年来，多数学者支持上颌骨发育不良引起的梨状孔缘后退、外展是鼻畸形产生首要因素的观点。梨状孔的发育缺陷对患侧外鼻，特别是患侧鼻翼基底有明显的致畸作用，但上颌骨发育不良通过何种机制作用于外鼻产生畸形，至今尚未阐明。
1.2.2口轮匝肌断裂的影响：Stenstrom(1961)等认为，口轮匝肌连续性丧失，引起中线两侧肌肉力量不平衡，是单侧唇裂鼻畸形的形成因素之一；健侧口轮匝肌的牵拉和患侧鼻前嵴发育不良是鼻小柱基底健侧移位的关键因素，此观点陆续受到一些作者的支持。Bonchgrevink(1970)注意到，在单侧唇裂鼻畸形，裂侧肌肉向外牵拉鼻翼，健侧肌肉向内作用于中隔，如果修复唇裂时没有解除这些因素，鼻畸形将持续存在。Fara(1977)也阐述了近似的观点，但他因注意到鼻唇部肌肉分布和运动的复杂性，而未进一步强调上述移位是哪块肌肉的作用。
1.2.3鼻翼软骨的发育因素：Huffman(1949)等最早对单侧唇裂鼻畸形进行完整的描述。Stenstrom(1961)等发现，患侧鼻翼软骨外侧脚发育不良，乔丽平等[2]通过对单侧唇裂胎儿鼻翼软骨的组织学观察也证实了这一点。Berkeley(1969)认为唇裂鼻畸形是鼻胚胎发育时患侧鼻翼软骨旋转不完全的结果。mcComb(1984，1985)做单、双侧唇裂死胎鼻翼软骨解剖后证实，单侧唇裂患侧鼻翼软骨存在旋转和移位，当患侧鼻翼软骨被上提到正常位置后，两侧鼻翼软骨是对称的。
1.2.4鼻部肌肉的致畸作用：许多作者认为，上颌骨裂发生后，鼻部受不平衡力的作用是产生鼻畸形的重要因素，只是目前对其内在机制尚未研究清楚。Huffman(1949)认为，唇裂鼻的皮肤和软骨相互位置不协调，是外在机械力异常造成了正常鼻翼软骨的扭曲和移位。Stenstrom(1961)等做尸体解剖证实，单侧唇裂鼻畸形鼻内肌肉张力，特别是患侧鼻翼基底的肌张力异常，推测在鼻翼基底和鼻小柱基底一定存在某种异常力量的作用。takahashi(1964)研究外鼻肌电图时发现，严重唇裂鼻畸形患侧动作电位明显降低。onizuka(1972)观察到，患侧鼻翼基底部丰满程度欠佳，在一定程度上影响了鼻孔的对称性。上述研究说明，除口轮匝肌作用因素外，鼻内肌肉也明显存在异常。近年来，一些作者更将鼻翼软骨畸形归因于面部肌肉力量平衡的破坏，认为鼻肌横部的异常作用是鼻畸形产生的最重要因素。除此以外，唇裂鼻畸形的特征形态，还可偶见于“正常”上唇。milllard(1976)发现，在这些所谓“正常”上唇患者，多能找到高位口轮匝肌缺损，鼻孔嵴或上颌骨发育不良的痕迹。Stenstrom(1965)认为，此类患者除口轮匝肌可能存在缺陷外，由于鼻肌翼部同时控制鼻翼软骨的内、外侧脚，因此还存在鼻肌翼部的缺损。由此可见，鼻部肌肉对鼻畸形的影响是相当重要、悬而未解的问题，它包含了可能存在缺损和功能异常两方面的内容。
总之，在唇裂鼻畸形的解剖学因素方面，根据多数学者的研究似乎存在一条主线，即上颌骨发育不良是鼻畸形产生始动因素，中间环节是鼻内肌肉力量异常，结果是鼻翼软骨受异常肌力作用产生畸形。至于上颌骨发育不良如何作用于肌肉，鼻内肌肉又产生那些异常，是肌肉张力异常，还是有胚胎性缺损，肌肉又通过何种方式作用鼻翼软骨产生复杂的畸形，至今未见明确、全面的报道。
2临床特点
唇裂鼻畸形既有组织错位又有组织的发育不良。其特点基本为口轮匝肌的中断、异常附丽；患侧降鼻中隔肌的发育不良；鼻小柱向健侧偏斜、鼻翼基部向外侧展开；患侧鼻翼软骨内外侧脚的夹角变钝，鼻翼呈现“S”畸形；裂隙侧的侧鼻软骨轻微的发育不良致其与鼻翼软骨连接不牢；患侧上颌骨发育不良，特别是梨状孔缘的骨量不足；鼻中隔软骨纵轴向健侧偏斜；鼻翼软骨周围的软组织的移位等[3-4]。解剖学研究发现，鼻翼塌陷畸形主要是由于患侧鼻翼软骨移位及软骨变薄所致；鼻小柱、鼻尖偏斜则是因健侧鼻翼肌鼻唇肌附于健侧鼻中隔软骨、鼻翼软骨内侧角和前鼻嵴等处，这些组织受到上述肌肉的收缩牵拉时因患侧无完整的上述肌肉牵拉保持平衡而偏向健侧［5-6］；而鼻翼基底部塌陷原因，现在认为是牙槽嵴裂使鼻翼基部的骨性支持缺乏或不在同一水平面上而出现向后、下移位［7］。王苗苗等[8]借鉴了国外学者对唇裂初期鼻畸形的评估方法与指标，针对临床上唇裂鼻畸形情况，将其按严重程度分为轻、中、重度三类，并制定了评估标准和治疗原则。
3治疗时机
单侧唇裂鼻畸形的最佳治疗时机一直存在争论。
3.1初期修复：Salyer等经过长期的临床实践与观察得出初期唇裂鼻畸形整复是鼻畸形修复过程中重要的阶段，早期将鼻翼软骨进行解剖学复位能够使鼻在一个更平衡的位置上生长，降低日后鼻畸形的严重程度，减少患儿心理疾病的产生［9-10］。近期在北美的一项调查中显示，已有52%的医师选择在完全性唇裂患儿中修复唇裂时同期修复鼻畸形［11］。研究发现，0～3岁正常儿童和单侧唇裂患儿左右两侧的外鼻动脉在鼻端处吻合非常丰富，婴幼儿单侧唇裂鼻畸形初期手术不会造成外鼻供血障碍［12］。动物实验证实了早期对鼻翼软骨外侧面做简单的软骨与皮肤间的潜行分离，并不会影响软骨细胞的正常发育［13］。临床研究显示，初期鼻畸形整复时做软骨表面广泛的分离和梨状孔周同软组织的分离，9年后未发现鼻生长发育受阻的情况［14］。Brusse等(1999)的临床对照研究得出，唇裂初期整复未同时行鼻畸形同期整复的患儿在生长到9岁时，在鼻形态角的测量上与正常儿童存在显著性差异，而同期做了鼻畸形整复的患儿则与正常儿童没有统计学差异；40%的未同期行鼻畸形整复的患儿在9岁以前行了鼻唇的二期整复术，而同期行了鼻畸形整复的患儿在9岁前未做任何的整复术。el-Hakim等[15]证实，经过严格的测量和评估，对儿童(最小为4岁)行鼻中隔部分切除术和鼻翼软骨切除重塑后，并没有导致鼻和面中部的发育障碍。
3.2二期修复：虽然许多学者主张在婴幼儿唇裂修复时即行鼻翼软骨复位，认为早期鼻畸形矫正术不会导致鼻发育不良，提出裂隙系胚胎发育的中断而产生，应尽早封闭相关结构，恢复正常比邻关系，面部才能正常发育。也有文献报道早期唇裂修复同期矫正鼻畸形的理论依据，但多数学者认为东方民族婴幼儿的鼻翼软骨发育不良，如出现软骨畸形则发育更差，过早分离鼻翼软骨，不但手术操作困难，造成的破坏还将影响软骨进一步发育，导致鼻畸形的产生。有实验研究显示：唇裂继发畸形在幼儿期整形，鼻中隔和粘骨膜瓣的过多切除会造成鼻生发中心的变化，导致鼻和面部发育障碍[16-17]，但从鼻畸形患者的心理发育、解剖复位和重塑容貌美学角度综合考虑，对二期修复来说早期手术无疑也是有意义的。milland认为，既然裂隙是胚胎发育中断所致，就应尽早恢复相关结构，恢复正常比邻关系，继之，相关结构才能正常发育。早期鼻翼软骨分离不影响鼻部正常生长发育[13]。另外，早期手术可获得对称性软骨和骨性支架[18]，将移位的鼻翼软骨和中隔软骨解剖复位，更有利于鼻翼软骨在正常解剖位置上发育，使畸形程度降到最低[19]。因此，单侧唇裂鼻畸形Ⅱ期整复手术应选择5～6岁学龄前进行。
3.3综合治疗：目前采用较多的是综合治疗方案，多将鼻畸形的矫正推迟到后期进行，在不同年龄阶段的几次手术：①首次手术中，利用“Z”成形术关闭鼻底并矫正鼻翼畸形；②8～9岁，通过牙槽嵴植骨术，加高畸形鼻翼下方梨状孔周围的骨壁，为后期的对称性鼻修复创造条件；③男18岁，女16岁待鼻发育完成，再行鼻成形术[20]。
4手术方法
唇裂鼻畸形患者的鼻部畸形各不相同，鼻部重建精细而复杂，因此，其修复应根据每个患者的具体情况实施个体化的手术修复方案[8]，总的治疗原则是：轻度畸形以鼻翼悬吊和鼻小柱延长为主；中度畸形以鼻翼悬吊、鼻小柱延长、组织游离及复位为主，多与唇畸形一并修复；重度畸形以鼻翼悬吊、鼻尖支撑、组织游离及复位、修复口鼻瘘、齿槽嵴裂和鼻基底骨移植方法为主，多与唇畸形、齿槽嵴裂一并修复。
4.1手术入路：目前常用的手术入路一般有外部鼻尖切口和半鼻旋转、鼻翼缘内侧软骨下切口入路、唇裂复术切口入路、经鼻小柱的开放性鼻成形术入路等。
4.2手术方式
4.2.1术前塑形：Grayson等[21]提出了术前鼻牙槽骨塑形(presurgicalnasoalveolarmolding，pnam)的概念。鼻牙槽骨塑形是通过矫治器对婴儿裂隙侧鼻牙槽骨施加持续的力以纠正鼻牙槽骨畸形，恢复软组织正常位置的一种术前正畸方法，可将前突的前唇及前颌骨向后适当移动，使患侧鼻软骨畸形得到矫正，恢复至接近健侧的正常解剖位置上去生长发育。大量临床资料证实，通过术前鼻牙槽骨塑形矫治患儿的鼻外形较无术前塑形矫治的患儿大为改善，但术前鼻牙槽骨塑形矫治对术后长期良好鼻外形的建立有无影响，尚未见报道。梁志刚等[22]的研究表明单纯术前应用鼻牙槽骨塑形矫治纠正单侧完全性唇腭裂患儿鼻畸形，而未对单侧唇裂鼻畸形形成的解剖学机制进行有效干预，手术后良好的鼻外形无法长期维持。但经术前塑形矫治的单侧完全性唇裂患儿，手术前鼻牙槽骨外形明显改善。术前鼻牙槽骨塑形矫治至少具有以下优点：①可以有效延长鼻小柱的高度；②纠正、排齐鼻软骨畸形，减小鼻畸形早期手术范围，减少瘢痕；③缩小牙槽裂隙宽度，有利于施行唇裂修复手术。如何对唇裂鼻畸形形成的解剖学机制进行有效干预，以维持手术后长期良好的鼻外形，尚待进一步研究。
4.2.2鼻底修复方法:这是唇裂鼻畸形其他修复步骤的基础。修复鼻底的手术在初期的手术中用上唇闭合鼻底，在后期的手术中矫正上颌和前颌骨缺损时对鼻基底的前后位置异常进行复位。牙槽骨植骨术是修复唇腭裂畸形的一个重要环节，其最佳年龄段为9～12岁，此手术可封闭口鼻瘘，矫正鼻基底塌陷畸形，使患者面型得到明显改善[23]。抬高鼻底的步骤一般在最后手术时进行，通常采用局部组织瓣充填来完成。
4.2.3多种皮瓣法:常用的推进皮瓣是“V-Y”成形术，具有灵活改善鼻前庭皱襞和调整鼻孔形态的功效[24]。mcComb(1990)描述的鼻尖“V-Y”成形术及millard(1958)提出的鼻唇部叉状瓣旋转推进法，均可有效重塑鼻尖、延长鼻小柱、改善鼻翼塌陷。目前，经过改进后的鼻唇部叉状瓣，切口隐蔽、张力低、鼻小柱延长度佳[25]。其他常见的皮瓣还有“z”改形术、倒U形错位缝合法、U-Z成形术和三角瓣法等。目前，应用滑行带软骨的皮瓣，并动员上唇组织一起修复鼻畸形，更有利于调整鼻软骨支架，保持鼻尖的外形稳定。
4.2.4自体组织植入法:根据患者年龄的不同，可选择自身耳软骨[26]、肋软骨[27]或切取的鼻中隔软骨[28]作为供体，移植于塌陷的患侧鼻翼外侧基底部、鼻孔基底部、鼻小柱部及鼻尖部，实现鼻唇畸形的综合矫治，取得矫正鼻中隔偏斜畸形、鼻下部畸形和延长了鼻小柱的良好效果。另外，在修复牙槽嵴裂时行髂嵴骨移植修复鼻畸形，无需开辟新的手术区域，可减少手术创伤，易为患者接受[29]。自体软骨材料，切取方便，易于雕刻成形，移植后易于成活，且长期保持稳定，没有排斥反应，可减轻患者经济负担。
4.2.5人工材料植入法:随着人工合成材料的进步，其临床应用已为越来越多的医生和患者认可。“L”型硅胶假体和膨体聚四氟乙烯(eptFe)联用修复单侧唇裂鼻畸形，既利用了硅胶的支撑作用，又利用了ept'Fe补片的组织相容性，使扁平塌陷的鼻梁、鼻尖及鼻翼抬起，使鼻小柱挺立[30]。medpor人工骨，在修整后植入凹陷的上颌骨表面，并以钛钉固定，也可使两侧鼻翼脚获得对称[31]。镍钛形状记忆合金(nt-Sma)网状支架置入矫正单侧唇裂鼻畸形，能保持两侧鼻翼对称，将鼻小柱撑直，且鼻翼柔软性不受影响，擤鼻等功能正常[32]。目前还应用脱细胞异体真皮基质(aaDm)矫治唇裂术后继发畸形中的患侧鼻底塌陷、组织量不足，上唇及红唇组织量不足。aaDm作为同种异体软组织填充材料，用于唇裂术后继发畸形中组织量不足的填充，可根据患部所需随意剪裁塑形，既避免了外源合成材料填充的缺陷，又解决了切取自体组织二次损伤及美容瘢痕残留问题[33]。
4.2.6导引埋线缝合法：该法不同于鼻部外切口手术，是通过埋没缝合引导针,在鼻背皮肤不做切口的情况下，实现深部的鼻侧软骨的悬吊、缝合、固定，鼻中隔软骨复位，鼻基底过宽、鼻翼基底外展和鼻孔宽大矫正，恢复其正常解剖关系。
5效果评价
参照杨东运[34]效果评定：①优：鼻翼，鼻孔基本对称，鼻梁无明显偏曲，鼻小柱基本居中，鼻尖丰隆，鼻底凹陷基本矫正；②良：鼻畸形与术前比较，外形改善明显；③差：鼻畸形与术前相比无明显改善。
综上所述，单侧唇裂鼻畸形的胚胎学、病理解剖学、组织学和治疗学研究，一直是唇、腭裂治疗中的热点和难点。尽管对唇裂病理解剖的深入研究和手术治疗方法的不断改进，使手术治疗效果显著提高；但是，鼻畸形的手术治疗结果却总像一难以跨越的障碍，向医生的智慧和技术发出挑战。唇裂鼻畸形的矫治是唇腭裂序列治疗中不可分割的重要组成部分，为了使更多的患者获得更好的矫正效果，还需更多的医学者进行不懈的努力。
[参考文献]
[l]王炜.整形外科学[m].杭州：浙江科学技术出版社，1999：673-674．
[2]乔丽平，杨连平.唇裂胎儿鼻翼软骨发育的组织学研究[J].中国现代医生,2007,45(23):64-67.
[3]LiaQ，sunYG，wangGH，etal.anatomyofthenasallcartilagesoftheuniiateralcompletecleftlipnose[J].plastReconstrSurg,2002，109(6)：1835-1838．
[4]millardDRJr,morovicGc.primaryunilateralcleftnosecorrection：a10-yearfollow-up[J].plastReconstrSurg，1998，102(5)：1331-1338．
[5]GeonintD,DenklerKa.Correctionoftheunilateralcleftlipnose[J].plastReconstrSurg,1988,82(3):419-432.
[6]markusaF,DelaireJ,Smithwp.Facialbalanceincleftlipandpalate,normaldevelopmentandcleftpalate[J].BrJoralmaxillofacSurg,1992,30(5):287-295.
[7]VissarionovVa.Correctionofthenassaltipdeformityfollowingrepairofunilateralcleftsoftheupperlip[J].plastReconstrSurg,1989,83(2):341-347.
[8]王苗苗，蔡景龙,公茂来，等.单侧唇裂鼻畸形的临床分型和修复方法的研究[J].中国美容整形外科杂志,2009,11(20):650-653.
[9]mcCombH，CoghlanBa.primaryrepairoftheunilateralcleftlipnose：completionofalongitudinalstudy[J].CieftpalateCraniofacJ,1996，33(1)：23-30．
[10]SalyerKe，GenecoveR，GenecovDG．Unilateralcleftiip-noserepair：a33-yearexperience[J].JCraniofacSurg,2003,14(4)：549-558．
[11]SitzmantJ,CirottoJa，marcusJR.Currentsurgicalpraticesincleflcare：unilateralcleftliprepair[J].plastReconstrSurg,2008,12l(5)：26l-270.
[12]向宇燕，邓细河.婴儿单侧唇裂鼻畸形一次整复的解剖学基础[J].中用临床解剖学杂志，2002，20(4)：256-258．
[13]蒋练，董茜茜，宋庆高，等．不同手术方式对幼兔鼻翼软骨发育影响的实验研究[J].临床耳鼻咽喉头颈外科学杂志，2011，25（2）：74-77．
[14]ByrdHS，SalomonJ．primarycorrectionoftheunilateralcleftnasaldeformity[J]．plastReconstrSurg，2000，106(6)：1276-1786.
[15]ei-HakimH，CrysdalewS，abdollelm，eta1．astudyofanthropometricmeasuresbeforeandafterexternalseptoplastyinchildren：apreliminarystudy[J]．archotolaryngolHeadneckSurg,2001，127(111：1362-1366.
[16]nordgaardJo，KvinnslandS．influenceofsubmucousseptalresectiononfacialgrowthintherat[J]．plastReconsstrSurg，1979,64(i)：84-88．
[17]VerwoerdCD，Urbanusna，nijdamDC．theefectsofseptalsurgeryonthegrowthofnoseandmaxilla[J]．Rhinology，1979，17(2)：53-63．
[18]CussonspD，murisonmS，Fernandezae，eta1．apanelbasedassessmentofearlyversusnonasalcorrectionofthecleftlipnose[J].BrJHastSurg，1993，46(1)：7-l2．
[19]DennisSC，enHerderC，Shandilyam，eta1.openrhinoplastyinchildren[J]．FacialplastSurg，2007，23(4)：259-266.
[20]侯光来,杨海峰.不同术式治疗单侧唇裂鼻畸形的疗效分析[J].中国中医药咨讯,2010,2(15):80.
[21]GraysonBH，CuttingCB．presurgiealnasoalveolarorthopedicmoldinginprimarycorrectionofthenose，lip，andalveolusofinfantsbornwithunilateralandbilateralclefts[J]．CleftpalateCraniofaeJ，2001，38(3)：193-198.
[22]梁志刚，陈国鼎.鼻牙槽骨塑形对单侧完全性唇腭裂患儿术后鼻外形的影响[J]．中国口腔颌面外科杂志，2008，6(3)：178-181.
[23]吴忆来，王国民，杨育生，等.牙槽突裂植骨术后鼻外形的改变[J].中国口腔颌面外科杂志,2010，8（4）：290-293.
[24]ChoBC，BaikBS.Correctionofcleftlipnasaldeformityinorientalsusingrefinedreveme-UincisionandV-Yplasty[J]．BrJHastSurg,2001，54(7)：588-596．
[25]CarlinoF．modifiedforkedflapforcontrollingcolumellalengthincleftlipopenrhinoplasty[J]．CraniomaxillofacSurg，2008，36(3)：131-l37．
[26]杨增杰，陈仁吉,穆，等.耳甲软骨移植修复单侧唇裂术后鼻畸形的临床研究[J].实用口腔医学杂志,2009，25（2）：234-237.
[27]刘明生.自体耳软骨在单侧唇裂并发鼻畸形修复中的应用[J].中国美容整形外科杂志,2009，20（1）：40-41.
[28]高慧，陈潮，谢淼，等.自体鼻中隔软骨在唇裂继发鼻畸形矫治术中的应用[J].中国美容医学，2010,19（5）：676-677.
[29]陶德韬，陶震江，江宏兵，等．髂嵴软骨及肋软骨移植于鼻翼及上颌骨表面的实验研究[J]．口腔医学，2006，26(2)：143-144．
[30]郭同荣,徐启飞．应用“L”形硅胶假体与膨体聚四氟乙烯补片修复单侧唇裂鼻畸形17例报道[J].上海口腔医学，2006，15(1)：104-106．
[31]杨乐，郭军，常财旺，等．自体肋软骨及medpor人工骨联合矫治唇腭裂术后继发鼻畸形[J].口腔医学，2008，28(5)：279-280．
[32]陈伟良，mungloomi.镍钛形状记忆合金网状支架矫正单侧唇裂鼻畸形[J].中华整形外科杂志，2002，i8(3)：177-178.
[33]蒲兴旺，萧庆昌，邵文辉,等.脱细胞异体真皮基质在唇裂术后继发唇鼻畸形修复中的初步应用[J].中国美容医学,2008,17(l0):1475-1476.
唇腭裂治疗方案篇8
1资料与方法
1.1一般资料2002年6月～2012年4月于我院口腔科就诊的患者共37例。埋伏牙颗37例。埋伏牙37颗，其中男17例，女20例；年龄在10～20岁；尖牙21颗，侧切牙4颗，中切牙12颗。患者多因牙列不齐或缺牙就诊，拍摄X光片后发现埋伏阻生牙。
1.2方法常规拍摄头颅侧位片，曲面平展片，根据临床需要拍摄咬合片，根尖片，Ct片等。确定埋伏牙的位置，牙根的发育情况，与临牙的关系，根据投影测量及模型测量结果制定矫治方案。用方丝弓矫治器排齐牙列，开拓间隙，间隙不足的可减数拔牙。对于获得足够间隙而并未自行萌出者，采用外科导萌，分开窗导萌和闭合导萌，具体可以采取翻瓣法：根据埋伏牙的位置，选择唇侧或腭侧手术进路，局麻下在牙槽嵴顶作弧形切口或梯形切口，向上翻开粘骨膜瓣，达埋伏牙高度，然后去骨及部分牙囊壁暴露埋伏牙牙冠，去除萌出道上的骨阻力，用肾上腺素棉球压迫止血10～15min，隔湿，酸蚀，干燥，粘托槽，弹力线结扎于托槽和主弓丝上，关闭创面，牵引力为50～60g，3w复诊1次。将埋伏牙牵引入牙列。当埋伏牙牙冠大部分萌出后更换托槽，应用方丝弓固定正畸技术排牙列，效果稳定后保持器保持，常规随访。
2结果
37颗埋伏牙通过方丝弓正畸，外科导萌5～12个月，患者牙列排齐，随访2年，牙体形态良好，龈附着正常，牙根无明显吸收，牙髓活力及牙周组织正常，咬合关系良好。
3讨论
唇腭裂治疗方案篇9
2010年，政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后，2012年又将保障范围扩大到20个病种。
虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平，但政策的落实和推广还有待时日，而且，国家的医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
由此，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，有着不可估量的空间。
2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。只是，更加强调细致专业服务的儿童大病救助，对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域，其间充满了困惑和挑战。
就此，本刊记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。
缺口相当大
《瞭望东方周刊》：体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足，慈善组织可以发挥作用的空间有多大？
高华俊：国家出台大病救助这个政策，开始是2个病种，后来8个病种，现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%，但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万，20万是一个封顶线，但很多儿童大病病种实际治疗费用，特别关系到器官移植、大的手术，一般都是五六十万、上百万。
实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的，而是连续的。器官移植也是这样，本身手术费只要几万，但要抗排异性、要恢复，最起码有5年治疗期，每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策，特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体，这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体，就是对一般家庭也是很大压力。
不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。
刘选国：首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成，这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。
2005年，中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”，针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目，从2009年开始，得到国家公益金的定向资助。至2012年底，财政部共投入公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。
这一救助规模远不能满足实际需求。2010年下半年以来，全国申报“小天使基金”的贫困白血病患儿平均每月约达300人，现有的年度资金规模仅能救助不足1000名患儿。截至2012年底，还有近3000名白血病患儿在排队等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。
《瞭望东方周刊》：除了常规的医疗费用救助和药品救助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分，是否会在多样化上有所尝试？
刘选国：我们曾经资助过一些课题的研究，比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手术的同时，把国际上先进的后期康复的一些技术引进过来，每年会举办一次唇腭裂康复的论坛。我们也做一些影响公共政策的事情，调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良，希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩，让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况，能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些，能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助，我们希望成就一些政策的推动。
有望搭建救助信息共享平台
《瞭望东方周刊》：公益慈善机构儿童大病救助的发展，当下仍落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡严重，怎么看待？
高华俊：简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助，不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号。
另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病，再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。
可见，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助都已非常充足。而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等的慈善救助，无论是从救助人数还是救助额度上，都存在较大差距。
造成这种局面，某种程度上也是救助信息无共享的结果。
《瞭望东方周刊》：各慈善组织目前多为独立开展救助工作，没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建？
高华俊：救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际救助范围和方式也有较大区别，导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。
有个别慈善组织凭着自己的影响力，经常把同行聚集在一起交流，着力解决求助信息、救助信息、医疗资源等儿童大病救助链条中所存在的断层，但不是组织化系统化的推进。
值得庆幸的是，现在政府已开始有此意图，最近这个平台正在努力搭建，如果各方面达成最终共识，一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。
慈善组织不仅是满足表面需求
《瞭望东方周刊》：与其他救助领域相比较，慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小，是否受到资金压力的影响？
刘选国：中国红基会自2005年6月起，针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。刚开始时（2005年），全部来自社会募捐，每年能募捐到四五百万。救助标准两到三万元救助一个人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到满足。求助最多的时候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我们发动了几位人大代表政协委员在两会时候做提案，得到中央财政专项公益金支持，给了我们5000万的资助，后来又接连几年给了我们每年5000万。截至今年5月底，共获得公益金2.59亿元（含2013年批复预算6000万元），加上每年募集500万元左右的社会捐款，扩大了救助人数，资助标准提高至3万～5万元。
公益金的支持，使小天使基金的救助实力大大加强，但随着项目影响的扩大，求助人数也不断增加（目前每月新增250人左右），救助资金无法及时满足患儿的救助需求，导致患儿需排队等待资助。今年的6000万元项目资金只能解决其中不到2000名患儿的资助问题。预计到今年末，如无新的资金支持，将有4000名左右的患儿等待资助，资金缺口达1.2亿元。为此我们已向财政部提出追加项目资金的申请，以解决患儿长时间排队等待救助的问题。
高华俊：针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，如新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。儿童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大，捐款积极性越高。而重大疾病的医疗费用通常高达数十万甚至上百万，对于捐款人来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。
儿童大病救助缺乏资金，这个钱谁来给？是政府还是大的基金会？接下来，到底需要哪些组织，儿童大病救助除了专业的机构，只能做服务。真正能给钱做救助的，应该是像神华这些有实力的机构才行，大企业的基金会等每年能募款几个亿，小的机构不行。
十之后，财政部印发《2013年政府采购工作要点》，指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购，这意味着政府可以用购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。
《瞭望东方周刊》：这些救助项目具体指什么？
唇腭裂治疗方案篇10
目的：了解近十年来蕉岭县出生缺陷筛出率情况，为制定干预措施提供科学依据。
方法：从2002年——2010年县级医院及各乡镇卫生院住院引产或分娩的围产儿进行出生缺陷监测，所得资料进行统计分析。
结果：筛出缺陷儿148例，出生缺陷发生率71.81/10000
结论：普及婚前保健，加强围产期保健，提高产前诊断，提高28周前缺陷儿的筛出率，减少出生缺陷的发生。
出生缺陷是指婴儿出生时就在的各种身体结构、智力或代谢方面的异常，严重的出生缺陷可以导致流产、死胎、婴幼儿死亡或导致儿童患病和长期的残疾。因此，出生缺陷是目前全世界都非常关注的重大公共卫生问题，现将我县2002年——2010年出生的缺陷发生情况进行分析结果报告如下。
1.资料与方法
1.1资料来源：对我县管辖范围内的12个监测点的12所医院2002——2010年近十年中上报的围产儿数报表及出生缺陷报告卡的统计。
1.2方法：根据我省出生缺陷检查方案，统一诊断标准及报表，每季度收集资料逐层上报汇总。
1.3诊断标准：按照《中国出生缺陷监测工作手册》中的23类出生缺陷定义，临场特征及诊断标准，结合临场观察，体检及实验室检查结果。
2.结果
2.1出生缺陷发生率：孕周均在28周以上
表1
2002——2010年全县出生缺陷情况
2.2表2
出生缺陷的类型.顺位.及构成比顺位
类型
例数
构成比（％）
1
唇腭裂
32
21.62
2
多指及多趾
28
18.91
3
大腹儿
16
10.81
4
其他类型
13
8.78
5
四肢畸形
12
8.11
6
尿道下裂
9
6.08
7
先天性心脏病
8
5.40
8
肛门闭锁
5
3.38
足内外翻
5
3.38
9
胎儿肾积水
4
2.70
10
脑积水
3
2.02
腹部肿块
3
2.02
11
两性畸形
2
1.35
先天性膈疝
2
1.35
消化道畸形
2
1.35
无耳道
2
1.35
无脑儿
2
1.35
3. 讨论
3.1结果分析：从上述资料分析表明，出生缺陷的筛出率明显逐年上升，且种类较多，在我县，排在前三位的出生缺陷为唇腭裂、多指及多趾、大腹儿，唇腭裂除遗传因素外，大多数为孕早期接触环境中的有害物质，或病毒感染所导致；指及多趾畸形多为基因性遗传疾病，且可能伴有消化道畸形；大腹儿为重型地中海贫血的胎儿（俗称“水肿胎”），是一种遗传性疾病，且梅州地区为高发区。出生缺陷对社会和家庭造成了沉重的负担，随着对先天畸形发生重要认识程度和社会各界对出生人口素质的意识逐渐增强，以及三维彩超的介入和普及，孕期检查，产前诊断工作的广泛开展，使出生缺陷的筛出率逐年上升，有效的预防了出生缺陷儿的出生。
3.2预防措施：针对出生缺陷增多的趋势，国家和政府非常重视，将之列为国家重大公共卫生问题，并为此推出了“健全三道防线、预防出生缺陷”的重要措施（1）一级预防：孕前干预措施，重视婚前医学检查、遗传咨询，阻止出生缺陷儿的发生为第一关。（2）为产前干预，加强孕期保健，进行系统的检查，通过辅助检查（如超声诊断、实验室检查等）筛出先天缺陷儿，及时终止壬辰，减少缺陷儿的出生。（3）三级预防：新生儿疾病筛查，做到早发现、早诊断、早治疗。降低缺陷儿的发生率，提高出生人口素质，减少家庭的痛苦和社会的经济负担，是一项非常重要的长期任务。